當前，90%以上先心病嬰兒能夠存活到成年，這也意味著先心病成年患者比兒童要多。

為了讓這部分患者與健康同齡人一樣擁有正常生活，歐洲心髒病學會(ESC)發布了最新版成年先心病患者管理指南。

指南強調先心病患者要終生管理，針對指南內容更強調“成人”，將既往“grown-up CHD”改為了“adult CHD”。

“先心病患者需要長期的隨訪和治療，疾病還影響社交生活、就業選擇以及投保。在這些過程中指導和支持患者也是臨床管理的一部分。”指南主要撰寫專家之一，德國明斯特大學醫院成人先天性和瓣膜性心髒病負責人Helmut Baumgartner教授說。

指南建議，所有患有先天性心髒病的成年人都應該至少在專科醫療中心就診一次，以確定隨訪周期。考慮到焦慮和抑鬱多會困擾患者，這些中心的團隊應該包括專業護士、心理學家和社會工作者。

對於先心病患者，某些情況下如存在肺動脈高壓，不能懷孕。此外先心病患者無論男女均應在備孕前進行谘詢，以預防子代先天性缺陷以及做好胎兒篩查工作。

此外，基於疾病情況和承受能力，應鼓勵所有先天性心髒病患者適當運動。

為了更好管理成人先心病，這份新指南分為了輕度、中度或重度三類。

此外，指南還就何時如何診斷並發症提供了詳細的建議，其中包括主動監測心律失常，行心髒成像和血液檢測了解心髒功能，強調了心律失常的診斷和及時轉診到專科醫療中心的重要性。

這份指南還對某些類型先心病的導管治療給予了推薦，Baumgartner教授再次強調了導管治療的多學科團隊的重要性。

來源：

[1]What happens when babies with heart defects become adults? ESC Guidelines for the management of adult congenital heart disease.ESC. 29 Aug 2020

[2]2020 ESC Guidelines for the management of adult congenital heart disease.European Heart Journal. 2020, DOI:10.1093/eurheartj/ehaa554.