嘉賓介紹：

        劉湘源，北京大學第三醫院風濕免疫科主任

        工作醫院：北京大學第三醫院

        擅長疾病：紅斑狼瘡(含狼瘡腎炎),類風濕,強直性脊柱炎,痛風,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂爾病,血管炎,骨關節炎,骨疏鬆,白塞病等常見病及疑難病例的診治。

        訪談實錄：

        名醫堂47期：紅斑狼瘡可治不可怕

        主持人續續：騰訊網友，大家好!歡迎大家收看《名醫堂》，係統性紅斑狼瘡是一種典型的，嚴重的自身免疫性疾病。累及多器官、多係統，對生命健康造成很大的危害。此病自古就有，遍及全世界。古時稱為“蝴蝶症”，近年來隨著各種工業汙染的增加，生活壓力的變大，本病發病率逐年增加，今天我們非常有幸的邀請到了北京大學第三醫院風濕免疫科的劉湘源老師給大家講一講這個病可治不可怕。劉主任，您好!歡迎您作客騰訊健康《名醫堂》。

        劉湘源：主持人好，騰訊網友們好!

        主持人續續：首先我們了解一下什麼是係統性紅斑狼瘡?這個病的一個發病特點是什麼樣的呢?

        劉湘源：係統性紅斑狼瘡它這個名字它主要來自於拉丁語，它包含兩個含義，第一個含義是“狼”，狼互相咬的時候，它會把對方了臉咬破了，鮮血流出來了，之後就出現了留有疤痕，就像狼咬過一樣，就很形象。這是一個含義。

        第二個含義狼很狡猾，這個病是反複無常，以後容易複發，很難治愈，但是能夠控製。實際上紅斑狼瘡據完整的定義，它是一種全身性的自身免疫病，它不僅僅是麵部的皮膚，會累及到身體的任何部位，任何的髒器，心髒、血液係統，神經係統等受損。同時會出現很多的自身抗體。這個自身抗體是我們整個風濕免疫病裏麵出現最多的一種疾病。所以我覺得這個病是非常重要的一種疾病。

        主持人續續：我覺得您剛才比喻得也是特別的形象。係統性紅斑狼瘡前麵有加定語，係統性，那這個紅斑狼瘡是不是也有很多的分類呢?

        劉湘源：紅斑狼瘡實際上就像是一個光譜一樣的，它有好幾個種類，一般來說在這一端叫做局限性盤狀紅斑狼瘡，另一端是係統性紅斑狼瘡，中間包括有播散性紅斑狼瘡，還有狼瘡性質膜炎。不同的種類之間還會互相的轉換，有一些局限性的盤狀紅斑狼瘡大概有6%左右能轉化成係統性紅斑狼瘡。

        主持人續續：這個病全世界都有，目前我國這個疾病的患病率有多高呢?

        劉湘源：據研究統計，流行病學調查，全世界患病率最高之一，10萬裏麵大概有7個，如果是女性患者大概有1000個裏麵就有一個。按照我們國家13億人口來計算，我們國家大概紅斑狼瘡患者超過100萬。

        主持人續續：那這個病算是一種罕見病嗎?

        劉湘源：應該不算是罕見病，還是算是比較常見的病。因為風濕免疫病，它並不少見。

        主持人續續：您剛才說這個病我國的發病率是最高的，那是為什麼呢?

        劉湘源：這個原因不好說了，我推測可能和人種也有關係，和遺傳也有關係。研究顯示，黃種人還有黑種人，他的發病率明顯的高於白種人。另外可能還有環境汙染，現在是霧霾天氣，發展中國家可能也有一定的關係了。原因不是很清楚，但是肯定是有種族差異的。

        主持人續續：這個疾病本身的發病原因是什麼?什麼樣的人比較容易得這個病?

        劉湘源：最容易得的是年輕的漂亮的一些女性患者。往往這些育齡期的婦女，往往生活壓力比較大，爭強好勝，愛鑽牛角尖，多愁善感，這一部分人好像發病率挺高的。

        主持人續續：年輕的女性是最高的。

        劉湘源：對。女性和男性相比大概是7到10個女的裏麵隻有一個男的，女性多。

        主持人續續：那會不會根據一些地域還有其他的一些特點會偏高一些呢?

        劉湘源：最主要的還是白領比較多。生活節奏比較快的，性格比較倔強的，有的時候我們把這一部分人叫做狼瘡性格。有很多病人確實是很要強的，這些病人發病還是比較多的，他的特點，你像對於早期來說，他沒有什麼特異性，有一部分的病人開始表現是關節疼，也有表現為皮疹，就是臉上出現像蝴蝶一樣的斑，我們叫蝴蝶斑，曬太陽以後就加重，或者是顏色變深，變得水腫。手背也可以出現多行性的紅斑，也有水腫性的紅斑。關節炎可以出現雙手小關節，腕關節，膝關節腫脹疼痛。有的時候和類風濕關節炎很難鑒別，如果你不去提防，警惕，有的時候容易誤診為類風濕關節炎。

        主持人續續：這個疾病是不是有遺傳的因素呢?遺傳的比例又有多大呢?

        劉湘源：這個疾病不是遺傳病，所謂的遺傳病指的是單基因的遺傳病，包括白化病，色盲，那些是一對等位基因決定，但是這個紅斑狼瘡是具有遺傳傾向的疾病，是多基因所決定的。雖然說它不是遺傳病，但是如果說你家裏麵父母親有紅斑狼瘡，那麼下一代出現紅斑狼瘡的機會大概在1%到16%左右。這種關係尤其是母女關係，姐妹關係還是比較多的。這個遺傳因素在這個發病中間占的比例，它的重要性大概是20%。隻有遺傳因素加環境因素合在一塊兒，共同才能夠導致紅斑狼瘡的發生。如果是環境因素占的比重大概是占80%。

        主持人續續：那係統性紅斑狼瘡它到底有多大的危害呢?

        劉湘源：紅斑狼瘡的危害，我認為還是比較重的，如果說不及時治療，不好好治療的話，它五年的生存率可能隻有20%。

        主持人續續：五年的生存率20%，哎呀，那就是非常非常嚴重了。

        劉湘源：因為它主要是累及到各個髒器，全身各個係統，所以治療非常非常重要，同時還累及到其他的一些問題，你像影響患者的形象，紅斑狼瘡有相當一部分病人出現臉上有蝶斑，年輕漂亮的女孩子臉上出現斑，你想一想，她的心理壓力很大。再加上紅斑狼瘡還可以出現掉頭發，頭發脫光了，那也難看了。所以還有出現一些發燒，疲乏無力，任何表現都有可能出現。所以說會嚴重影響患者的生活質量。

        主持人續續：您說了這種情況是不是到狼瘡比較終晚期的時候呢?

        劉湘源：一般狼瘡一發病，大部分就會出現相應的一些表現，當然也要看它以哪個髒器受累為主，有的病人是學生為主的，有的是中樞神經受累為主的，不同的髒器的受累它的臨床表現還是不一樣的。

        主持人續續：那它的早期有沒有一些共性的表現，大家會注意到這個情況以後，趕緊去專門的醫生趕緊去治療呢?

        劉湘源：早期的共性的表現主要就是，如果說碰到有些比較年輕的女孩子出現了不明原因的發燒，用抗生素沒有效果，還有不明原因的關節疼痛，還有不明原因的身上出現發紅的皮疹，曬太陽以後過敏，或者是出現口腔潰瘍，尿裏麵有泡沫。這種情況你就要考慮去風濕免疫科看門診，你還要做相應的檢查，再進行診斷。

        主持人續續：那我們去醫院一般要做哪些類別的檢查呢?

        劉湘源：常規的檢查，第一是你的血尿常規，感腎功能，血層，常規蛋白，還有抗和抗體，核小體抗體，免疫球蛋白，也根據你當初髒器受損的情況，用藥物的情況做相應的檢查，如果腎髒有受損的，出現了尿蛋白，這種情況下需要增加，24小時尿蛋白定量，腎功能不全的要做尿的肌酐。

        主持人續續：這個病可不可以治愈呢?

        劉湘源：這個疾病實際上是不能治愈的，也就是說你不要指望著它能除根。因為它發病本身就是不明原因的，有可能是遺傳因素加上環境因素，再加上一些性激素等等多方麵綜合在一塊兒導致發病的，它不像是感冒，不想是肺炎，你知道是感染，用了抗生素治好了，但是這個是治不好的，但是你要是不治好肯定是不行的。這個病你要好好治療能夠完全控製，不要再發展，能夠像正常人一樣活著，但是千萬不要停藥。有哪個病人聽到哪個地方有一個小廣告，能治愈，能除根。把所有的西藥都停掉了，然後就吃中藥，後來病人死掉了，我們見到了太多了。一定要去正規的大醫院然後找專家或者是搞專業的這些人士進行診斷和治療，不要道聽途說，有一個祖傳秘方。這樣害死了不少人。

        主持人續續：在小廣告上經常看到治白癲風或者是紅斑狼瘡這種疾病。

        劉湘源：寧夏銀川的一個小姑娘，才15歲，長得非常漂亮，特別活潑可愛，在我們這裏住了院回去以後，每兩個月她覺得西藥有毒，不願意吃，最後找到某一個祖傳秘方，一個小診所，最後吃那邊的藥，把我們的藥全停掉，最後幾個月就死掉了，太多了。很可惜的。

        主持人續續：得了這個病之後一般病人的心理壓力都很大，而且5年是20%，現在在我們藥的有效控製下，現在病人的存活率能有多少呢?

        劉湘源：現在的存活率大大改觀了，我們用藥以後，他十年的存活率超過了90%。

        主持人續續 ：那已經很好了。

        劉湘源：現在很好了，現在我經常能看到有活了30多年，40多年的阿姨和老太太找我看病的，我還把她的手機號碼留下來了，我說你好好介紹介紹你的經驗。

        主持人續續：那您長期看的病人應該是很多的，因為這個病是慢性的。

        劉湘源：一旦得上我們的病就成為好朋友了。

        主持人續續：那我們醫生是怎麼樣來確診這個病的呢?

        劉湘源：我們要確診這個病，主要是根據美國他們有專門的診斷標準，1997年的診斷標準，最近2009年也有診斷標準。這裏麵它有一些條款，總共97年那個標準，總共有11條，其中如果說滿足4條以上，我們該給他診斷，這11條包括有很多項目，包括蝶性紅斑，關節炎，腎髒的受損，神經係統受損，血液係統受損，自身抗體的陽性等等等等。我們醫生會根據他所表現的情況然後綜合判斷，然後看他是不是符合四條或者是四條以上，這樣我們才去診斷。