醫院遺址一處板房內,仍堆積著當年的醫用物資。60歲的方渤在病床上學會了發微博,他是一名非典後遺症患者。在北京,有超過300人被確診為非典後遺症患者,他們中近一半為當年因公感染非典的醫護人員。望京醫院是非典後遺症患者治療股骨頭壞死的定點醫院。
輦秀蘭覺得自己生病拖累了她患有聽力障礙的女兒。“我女兒班上的同學因為她聽力不好,都不願意和她說話,在我得非典之前,我還能經常帶她出門,她的心情就好點兒,後來我得了非典,骨壞死走不了路,我女兒就成天窩在家裏,哪裏也不能去,唯一愛做的,就是寫日記、看漫畫。”
盡管旁人都勸輦秀蘭不要把責任都抗在自己肩上,但她心裏卻越不過這道坎。夏天腿疼的毛病不是很厲害時,她便帶著女兒出外找工作,可是麵試了以後便全沒了消息。輦秀蘭說:“好多地方寧願要肢體殘疾的人,也不要聽力殘疾,你想,跟她溝通費勁啊,誰願意雇一個這樣的人呢?”
四處碰壁後輦秀蘭打了退堂鼓,她不願看到女兒一次次的失望。
輦秀蘭數著一個個因非典而失去家庭的人,60歲的方渤在2003年非典中失去了妻子,55歲的楊誌霞在非典中失去了父母、丈夫和弟弟,75歲的李玉仙因非典失去老伴,56歲的吳如欣因為常年患病而和丈夫不和離了婚,這樣的故事太多了,她隻好安慰自己說:“我還有個疼我的丈夫,這是非典後唯一讓我高興的事兒了。”
請讓後遺症患者活得更有尊嚴
根據方渤等人在2006年對110名後遺症患者所做的問卷調查,超過70%的人因為股骨頭壞死而接受治療,超過60%的人因肺纖維化接受相關治療,因後遺症而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3;截止到2006年8月,因為非典後遺症而導致夫妻離異的家庭超過1/10。
方渤一家在2003年共有9口人感染非典,他的結發妻子及其姐姐相繼因搶救無效而去世,此後5人患上不同程度的後遺症。方渤曾經一度非常易怒,他的體檢報告顯示他患上了抑鬱症。
方渤在微博上發起的第一件事,就是希望有人能幫助他們建立非典後遺症基金,讓疾病纏身的後遺症患者活得更有尊嚴。
2008年,在得到多方的反饋後,紅十字會開始向後遺症者每年發放現金補助,有工作的每人每年4000元,失去工作的每人每年8000元。“這是我們這麼多年來取得的最大的進展,但是這些還遠遠不夠。”方渤說。
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