醫學教育

知道患癌症可能是件好事嗎?

作者: 來源:譯言網 日期:2013-03-11
導讀

         我和男朋友到斯坦福大學癌症診所慢跑,我們是這裏二十年來最年輕的人。教授演講的幻燈片充滿了黑暗腫瘤的雙關語,他們幾乎是像機器人一樣超脫,這種超脫我在一些和癌症打交道的人身上看到。

關鍵字:  癌症 | 知道患癌症 | 好事 

  我和男朋友到斯坦福大學癌症診所慢跑,我們是這裏二十年來最年輕的人。我們站在那裏出汗,手牽著手,在微弱的光下實在是不太和諧的景象。

  “你是18吧?”接待員問。在我的身後,一個女人如此的憔悴,她顴骨突出,坐在輪椅上。腫瘤科醫師叫我獨自一人到檢查室,我告訴她我的故事,比起我的朋友我更多隻對醫生透露:我攜帶BRCA1基因突變,這就意味著98%的機會發展為癌症。

  當我的家人發現我可能從我的母親那裏繼承了基因突變,我們把它作為上天對我的考驗。科學家,無神論者和律師,我們是超強理性的人。然而,當我得知我攜帶這種突變,我感受到這個悖論的殘酷的重量:你永遠無法知道你是否想知道,直到你已經知道。

  在斯坦福大學,我研究人工智能,其中數學是用來解決各種各樣的這類困境。我的老師們認為獲取信息是絕不會造成傷害的。可以通過數學證明,機器人一旦獲得更多的信息隻會做更好的決定,但我們不是機器人。我們的眼睛,不是通過坐標和概率來分析世界,他們可以被眼淚所蒙蔽。

  不過,我們也對信息顯示出偏好。我們不喜歡不確定性是如此強烈,有時甚至是選擇壞消息。一項研究發現,那些身患絕症的人中,知道他們會死的人比那些對自己的命運仍然不明朗的人經過一年後更快樂一些。大多數人有一個深刻的直覺,生活清晰明朗是具有內在價值的,獨立於是否真相是讓你快樂。但是,這肯定是有極限的。

  有一些事情我不想知道:比如我的男友發現其他女孩更有吸引力,或者我的死亡方式和時間。真相製造傷害有兩種方式。它可以讓你的選擇更糟糕:當你知道跟你在一起的重要的人對你不忠後,你不可能還像以前一樣的幸福。或者,它會讓你不理性:聽到有恐怖分子針對飛機可能會導致你開車,而不是坐飛機,雖然飛機仍然比汽車更安全。

  所以,我知道我的基因問題錯了嗎?

  21歲患癌症的風險讓我能做什麼能改變我的命運的幾率太低了。這種知識不相關而且痛苦,它迷惑我,使我喪失理智。我經常從夢見我死於癌症的噩夢中醒來。我重讀轉移性疾病患者的回憶錄,直到我淚眼模糊。在我所謂的理性追求知識中,我有點瘋狂了。

  盡管有海量的信息,我追求也更多,注冊了斯坦福大學的癌症生物學的課程。教授演講的幻燈片充滿了黑暗腫瘤的雙關語,他們幾乎是像機器人一樣超脫,這種超脫我在一些和癌症打交道的人身上看到。也許我也是,正在變成機器人。我能為雙關語發笑,冷靜地按教案計算乳腺癌的生存幾率,為優雅的分子機製感到驚奇,雖然它靠吃我們的生命而生存。就像腫瘤,最終膨脹過大,他們的宿主忍受痛苦,所有這方麵的知識增長能讓我應付自如嗎?雖然母親是一個比我更強硬的女人,但是前景她也不容樂觀。當初她被診斷為乳腺癌,她立即要求醫生給她的化療,她迅速地完全恢複了。但她拒絕了解她長期生存的機會或看她的病曆。我成為我的家第一個去閱讀它們的人,而當我得知她的癌症跟尋常的癌症一樣致命,我父親要我不要告她。

  我不能動搖這個想法,這種突變降臨到我是有原因的。我不相信上帝。我知道我的染色體劃分是一個隨機的分裂,絕不是披著神聖的麵紗。不過,雖然我反對有神論的思想,上帝授予的目的,我接受存在主義的想法。世界可能隻有雜亂的聲音和憤怒,但我們可以選擇看清這混亂中的模式,星星裏的故事。

  所以,我選擇相信,我攜帶這個突變的原因是我可以發現如何克服它的方法。就像“阿爾傑農的鮮花“中的主角一樣,”我同時是科學家和患者。即使這個目的意義是虛幻的,但它讓我做我過去沒法做的。恐懼在加劇:我在早晨3點醒來,完善生物的算法或閱讀卵巢癌的論文。

  雖然我相信這方麵的知識使我生活得更好,我不確信它讓我更快樂。誠然,有一天,我參加了斯坦福大學的生命接力——一個為癌症研究的籌款,以遠超平時的速度跑,然後帶著歡樂的目地走回家。也有那樣的晚上,我完全無法控製自己,在男朋友的懷裏抽泣幾個小時。

  在這種光明與黑暗之間振蕩,有一點是不變的:我不再那麼渴望照亮我的命運。最近,我瀏覽網站23andMe,這個公司將從上百種疾病中讀取你的基因組死亡的風險。我點擊見證,是多麼相似的理由讓我們對想要的信息感到不安啊。我低頭看著我的指尖,試探著在我的基因組中,有什麼等待著被發現?

  然後我點擊了。聖經沒有告訴我們如果夏娃吃了更多的蘋果會發生什麼,但我有命運的啟示。我今年21歲,我想要過上正常的生活:命運與雙螺旋結構綁定,未來爆炸的可能性。我不想知道。

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