彙八方涓流，保障罕見病患者權益。上海交通大學醫學院附屬新華醫院在“六一”國際兒童節當日，以“一日捐”的形式，將當天兒科掛號費收入捐贈給“上海市罕見病基金會”，成為該慈善基金的首批捐款單位。
彙八方涓流，保障罕見病患者權益。上海交通大學醫學院附屬新華醫院在“六一”國際兒童節當日，以“一日捐”的形式，將當天兒科掛號費收入捐贈給“上海市罕見病基金會”，成為該慈善基金的首批捐款單位。
新華醫院是上海市三家罕見病防治定點醫院之一，擁有綜合性醫院中規模最大的兒科，專業設置齊全，在遺傳代謝病的預防、診治方麵處於國內領先水平。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病，目前全球已確認的罕見病有5000～6000種，約占人類疾病的10‰，其中約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。上海市醫學會罕見病專科分會主任委員、新華醫院李定國教授說，“目前上海的罕見病患者大約在20萬左右，其中兒童患者幾乎達到一半。如何關注這些患者的健康權益，成為近年來各界人士關注的社會問題，為推動保障罕見病患兒健康權益，在今年六一國際兒童節期間，罕見病專科學會聯合開展‘你我攜手，愛不罕見’——罕見病公益活動，以多種形式開展罕見病的科普宣傳，提高社會對罕見病的認識和理解，為罕見病患者及家庭提供生活和精神援助，推動罕見病科研和政策研究的發展，讓更多的愛心企業和社會愛心人士參與和支持罕見病的工作。”
據悉，上海市罕見病基金會將通過慈善義診、愛心“一日捐”等多種渠道和途徑募集。力爭為罕見病患者爭取更大的受益和可持續的醫療救助，從而大大減輕整個家庭的看病負擔。
——鏈接·新聞背景——
罕見病並不罕見
盡管罕見病發病率很低，但是，由於中國人口基數大，所以我國的罕見病患者總數仍然很多，可謂是罕見病絕不罕見。
對罕見病患者及其家庭而言，治療費用是一個巨大的問題。“雖然現在很多罕見病已經可以治療，但是其藥物卻非常昂貴，服用一年常常需要花費十幾萬元，而一些進口的藥物甚至更貴。”李定國表示，由於這些疾病的大部分藥物目前在我國還沒有納入到國家基本藥物目錄中，很多家庭根本就無力承擔。“另外有一些罕見病患者還需要終生服用一些進口藥物才能遏製病情的惡化，沒有一個普通的家庭能夠獨自承受得了。”
是隨著醫學技術的進步，有些罕見病已經可以治療。上海市醫學會罕見病專科分會副主任委員、上海市兒科醫學研究所副所長顧學範教授指出指出：“罕見病其實是一種可防可治的疾病，它的預防為三級預防體製，一級針對沒有懷孕之前的基因篩查，二級預防是懷孕以後到孩子生出來之前的篩查，三級預防是針對幼兒一歲之前的。越早查出來可以越早治療，比如苯丙酮尿症，早期檢查出來後患兒按照疾病特征服用可服用的食物，就可以維持終身的健康和正常。
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