核心提示：北京血友之家罕見病關愛中心於北京舉辦“相互支撐?共建家園”的大型世界血友病日公益紀念活動，呼籲政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規範治療，幫助他們保護關節，提升生活質量。江蘇省血液研究所阮長耿院士、北京協和醫院內科學趙永強教授、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等嘉賓出席了本次活動。
核心提示：北京血友之家罕見病關愛中心於北京舉辦“相互支撐?共建家園”的大型世界血友病日公益紀念活動，呼籲政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規範治療，幫助他們保護關節，提升生活質量。江蘇省血液研究所阮長耿院士、北京協和醫院內科學趙永強教授、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等嘉賓出席了本次活動。
今年4月17日是第27個世界血友病日，北京血友之家罕見病關愛中心於北京舉辦“相互支撐?共建家園”的大型世界血友病日公益紀念活動，呼籲政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規範治療，幫助他們保護關節，提升生活質量。江蘇省血液研究所阮長耿院士、北京協和醫院內科學趙永強教授、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等嘉賓出席了本次活動。
“相互支撐，共建家園”的大型世界血友病日公益紀念活動
據悉，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病。臨床主要表現為關節、肌肉的創傷後或自發性出血。它屬於罕見病中的“大病種”，危害大，我國診斷率低，反複出血和難治性並發症導致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發病率為5～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但當前登記在冊的僅占一成左右；而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見肘，其生存現狀不容樂觀。
血友病作為一種遺傳性疾病，由於先天缺乏凝血因子，僅靠自身機能出血難以控製，嚴重情形下甚至有性命之憂。當麵臨關節出血時，患者通常會伴隨一種出血預感，早期產生灼熱感或針刺感，隨後出現關節僵硬、疼痛、血腫；而這種血腫可能會引發組織壞死、外周神經病變、關節畸形等，造成關節嚴重負累不能負重，最終導致正常活動極度受限。
江蘇省血液研究所阮長耿院士表示：“為了保護關節避免殘疾，我們建議血友病患者及早進行按需治療，通過靜脈輸注的方式進行凝血因子補充，使得患者體內的凝血因子濃度達到正常人的水平從而實現止血。而且，一旦發生出血，患者必須早期及時補充足量凝血因子。此外，這種凝血因子替代治療貴在堅持，無論患者接受按需治療方案還是預防治療方案，都必須嚴格認真堅持下去。如果患者接受按需治療，應當遵照醫囑盡早止血，越快止血對關節的損傷也就越小。”
北京協和醫院內科學趙永強教授進一步補充說：“血友病的治療關鍵在於早期持續性的規範治療，兒童期是血友病治療的黃金時期，因此患者家屬有責任有義務在患兒幼年時期即向患者傳遞血友病早期治療及護理的知識，這樣患者在家人力所不能及時能夠實現自我治療及協同治療，更能早期建立規範治療的意識，保護好關節。”
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然而，血友病的治療伴隨終生，患者每年需承擔不菲的治療費用，相當部分的血友病患者因病致窮，不能做到盡早治療，造成關節損傷日積月累，最終造成不可逆轉的嚴重後果。鑒於此，中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健有限公司，自2009年起，在全國各地陸續開展救助血友病兒童的活動，旨在幫助２至１８周歲的中重度血友病患者提供經濟援助獲贈幾個月的重組凝血八因子治療藥物，以減少關節損傷，避免殘疾，提高患者生命質量。
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