姑息腫瘤學家：在患者醫療方麵的科學和藝術

        開篇•情景小案例

        患者是一位長期住院的77歲老奶奶，她罹患晚期胰腺腺癌，同時合並肺栓塞、嚴重營養不良、丙肝、反複感染。

        盡管接受了兩種化療方案的治療，但腫瘤仍在不斷侵蝕著她的身體。盡管她已經很虛弱，但她仍希望得到更多治療。我們第一次見麵時，她告訴我，她希望“變得更‘強壯’來接受更多化療”。她也理解之前的腫瘤科醫生關於她目前身體狀況已經無法經受更多化療的苦衷。她說：“如果我可以讓我的身體更強壯，那也許我就可以有更多的治療機會”。

        患者的家屬依然支持她的求生欲望(“不要讓她放棄希望”，家人如是說)，因此她處在一個醫療上的兩難境地：一方麵，她太虛弱無法接受進一步的化療;另一方麵，她也缺乏對自己預後的充分認知從而過渡到姑息治療階段。作為一名得到雙重認證的臨床腫瘤科醫生及姑息治療醫生，我很尊重她的求生欲望。在我參與她的治療之前，通過這次複雜而又細微的談話，我就意識到，我麵臨著很大的挑戰。我也能夠感受到，她和她的家庭正在承受著巨大的痛苦，這不僅來源於同他們的談話，同時來自當我走進她的房間時內心所能感受到的那份沉重。我也相信每位腫瘤科醫生對此都會感同身受。

        作為內科醫生，我在醫療和以科學為依據的領域內最為得心應手。然而，在接受姑息治療的訓練中，我需要在一個放著所謂邊緣音樂的房間內去感受痛苦的來源。通常，解決一個臨床困境的關鍵是說出情感上以及生理上的需求。我們的團隊希望努力處理好患者身體上的痛苦和不適，同時尋找讓其痛苦的根源。

        作為一個三代經營牧場的大家族的一員，這位患者的身體一直很好，直到她被診斷為腫瘤晚期。在醫院，她無法像以前一樣每天進行戶外活動，因此她感到很受限。她並沒有很強的意誌力，同時還擔心她去世後沒人來經營她的牧場。她的兒子們之間的關係並不是很和睦，經常會因為她的治療方案問題而意見不合。她很難過，而且，坦白說，她並沒有接受自己的命運。她在很多方麵飽受折磨，不僅是身體、精神上，還有人際關係、經濟以及她的存在感危機，這些都在影響著她做出決定。

        我們在討論會上對她的遭遇進行了全麵認識並提出了解決方案，我們讓她知道，她需要的不是重新恢複力氣經營牧場，而是她可以重新見到牧場，我們可以幫助她解決一些經濟問題和人際關係方麵的擔心，而這些事情可以不通過化療實現。在去世之前，她完成了一份醫療委托書，與兒子們和律師一起完成了一份遺囑，和她的兒子們一起承擔即將到來的死亡的痛苦。從教育學角度，腫瘤學專家、住院醫師和護理人員也在學習認識和評估“ 整體痛閾”，即Dame Cicely Saunder 提出的關於生理上、心理上、社會上、精神領域的痛苦概念。

        這個小情景闡明了姑息腫瘤學家如何通過許多有意義的方式來影響患者的治療和教育，以及姑息治療訓練是如何為腫瘤學家的核心技術提供不同的角度的。

        姑息腫瘤學

        腫瘤學的實踐主要包括兩個領域——疾病的管理和支持治療。對腫瘤患者的管理很複雜，這需要對腫瘤生物學有深刻的理解，需要對臨床獲益和風險有充分認知，需要有做出個體化建議的能力，還要考慮每位患者特定的優勢和可能出現的並發症。同時，最佳的患者醫療需要一係列的支持治療技巧，包括全麵係統評估、治療、谘詢、溝通(例如對預後告知、死亡的討論)、治療計劃以及姑息治療。

        大多數腫瘤醫生相信他們應該積極參與到姑息治療的推廣中。腫瘤醫生按部就班的治療複雜疾病以及在疾病發展整個過程中為患者及家屬提供情感支持。許多腫瘤姑息治療組織在積極地開展各項教育活動，旨在提高腫瘤科醫生的姑息治療技巧。需要提出的是，有許多倍感焦慮或急需關懷的患者應該得到跨學科姑息治療合作組的幫助。另外，在姑息治療的前方仍有許多障礙，例如，關於姑息治療隻是對那些臨終病人的誤解，社會上對死亡蔑視的心態以及許多腫瘤科醫生強烈的責任感，讓他們在疾病整個過程中提供積極的治療，不輕易放棄。

        我們認為對臨床症狀管理以及心理治療有興趣的腫瘤科醫生可能會對快速發展的姑息治療領域感興趣。Jackson等人開展了一係列關於腫瘤科醫生臨終關懷方式的研究，並總結出兩種類型：類型一是醫生考慮了生物醫學方麵和心理方麵的治療;類型二醫生的重點在生物醫學方麵治療。第一種類型醫生更願意討論臨終問題，並從提供臨終關懷中獲得滿足，他們很少會抱怨辛苦。在第一種類型的醫生中，他們致力於通過對姑息治療的病人關懷、教育及對研究的精益求精，來提高患者及其家庭的生活質量。在這篇文章中，我們會討論姑息治療專家的訓練過程、職業機遇以及挑戰。所有作者均為得到雙重認證的姑息腫瘤學家。

        姑息腫瘤學家的培訓

        許多在姑息治療中的帶頭人起初都是腫瘤醫生，之後才對姑息治療產生了強烈的興趣。2006 年，姑息治療專業在美國得到了認可。為了能夠在腫瘤以及姑息治療方麵均能得到認證，那些達到腫瘤學認證要求的候選人需要參加為期1年的姑息治療培訓。這個職業道路是對所有腫瘤學醫生開放的，包括腫瘤內科、腫瘤放療科、腫瘤外科等專業的醫生。

        姑息腫瘤學家的多重身份

        姑息腫瘤學家其實就是一名臨床醫生。姑息治療腫瘤學並不是同時需兼顧腫瘤學以及姑息治療兩方麵的新型實踐模式，大多數姑息腫瘤學家要麼以腫瘤醫生的身份(例如全科醫生或針對專門腫瘤類型的醫生)，要麼是以姑息治療專家的身份在醫療中心或社區工作。他們可能在某一天以腫瘤醫生的身份開化療處方，而在另一天則以姑息治療專家的身份與其他腫瘤醫生進行交流。通過這個方式，姑息腫瘤學家增進了合作，而不是劃區治療。他們真正的身份取決於每個人的興趣，與個人的專長、工作機遇一致。姑息腫瘤學家很好地結合了腫瘤學和姑息治療，為患者提供高質量的腫瘤治療服務。

        在腫瘤學方麵，姑息腫瘤學家了解腫瘤患者管理並提供高質量支持治療。然而，與姑息治療方麵的專家相比，他們可能無法提供同樣高質量的姑息治療服務。姑息腫瘤學家可能對患者進行專業姑息治療的機會很少，因為他或她在日常臨床檢查中就可以解決患者的需要。也就是說，姑息腫瘤學家已經意識到要以患者的複雜生理和心理上的需求為依據，為患者及家庭提供雙方均能獲益的專業治療。對於那些無法治愈的患者，進行化療時需要權衡利弊，姑息腫瘤學家最好能夠提出所有可供選擇的方案，包括標準化療方案、支持治療方案，讓患者自己能夠及時按照自己的意願來做出選擇。就像一位患者對她的姑息腫瘤醫生說的：“你讓我們能夠更輕鬆地做出終止化療的決定”。

        在姑息治療方麵，一位姑息腫瘤學家在一個跨學科團隊中實踐了專業的姑息治療。這包括為住院病人會診或在指定的姑息治療場所或門診直接為患者治療，其中，提高患者及其家人的生活質量是關注的重點。姑息腫瘤學家擅長處理腫瘤治療的副作用、進行患者預後討論及進行腫瘤姑息治療決策，這些會增進與主管醫生之間的信任。姑息腫瘤學家認為，在同患者討論價值觀、對未來的期望的時候，會給患者帶來益處。

        另外，姑息腫瘤學家還是教育者。由於接受了雙重訓練，姑息腫瘤學家被認為是在姑息治療和腫瘤學兩方麵的老師，這也響應了美國臨床腫瘤學會(ASCO)對提升腫瘤學培訓人員在姑息治療方麵的教育的呼籲。盡管大多數腫瘤學家將姑息治療視為核心，但文章指出，在緩解疼痛以及患者告知等方麵仍有提升的空間。姑息腫瘤學家講解了姑息治療的關鍵技巧，會適時提出轉向專業得姑息治療。

        姑息腫瘤學家還能夠讓非腫瘤科培訓的同事以及姑息治療從業人員欣然接受在預後、不同類型腫瘤治療反應、副反應治療以及治療決策總體原則上的巨大差異。

        再有，姑息腫瘤學家還是研究者。學科交叉可以有許多新的發現。姑息腫瘤學科的理論基礎在快速地更新中。有許多問題需要解決，例如臨床症狀處理，心理和精神上的關懷、治療副反應、人際溝通、治療決策以及貫穿護理過程中的健康服務研究。因為在這兩個領域均有著紮實的基礎，姑息腫瘤學家可以在姑息治療和腫瘤學兩方麵進行主導研究。例如，最近一篇關於腫瘤學和姑息治療整合的係統性回顧研究表明，在該領域的大部分文章都是姑息腫瘤學家完成的。姑息腫瘤學家也在許多關於腫瘤人口學問題(如腫瘤相關的乏力、呼吸困難等話題)的疾病控製臨床試驗中占據著領導地位。而且，他們可以利用自己的專長將這些研究結果納入那些隻關注腫瘤治療療效和生存預後的傳統臨床研究中。例如，第一種類型的腫瘤學家最近在與姑息腫瘤學家合作，驗證白細胞檢介素-1α抗體的抗腫瘤效應以及對抗消瘦反應。姑息腫瘤學家同時也在積極地調查在終末期腫瘤治療過程中如何進行決策的問題。

        最後，姑息腫瘤學家還是一名使者。因為整合了腫瘤學科以及姑息治療，姑息腫瘤學家對每個學科以及兩者之間如何進行有效的協作有著很深的了解。在如今這個個體化醫療及全麵支持治療時代，傳統印象中腫瘤醫生的過度治療以及姑息治療醫生過早地放棄治療均不合理，姑息腫瘤學家需要為姑息治療正名，促進兩個學科的合作以及資源的整合。姑息腫瘤學家可以讓腫瘤學家和姑息治療專家按各自專業角度交流更加通暢，這就是所謂“ 雙語外交官”，能夠了解每個學科的各自優點和不足，理解學科語言和背景知識。例如，姑息腫瘤學家可以幫助姑息治療醫生進行姑息治療，同時幫助他們理解腫瘤學家針對一名進展期小細胞肺癌患者進行一線化療的原因。同時，姑息腫瘤學家還可以幫助腫瘤醫生消除他們關於姑息治療醫生對於他們針對晚期患者進行治療誤解的擔憂。的確，在一個腫瘤中心設置姑息腫瘤學家是很好的一體化體現。

        未來挑戰作為一個新興領域，姑息治療腫瘤學相較於其他腫瘤學亞科更難開展相關培訓(例如血液科)。一家美國腫瘤中心的調查顯示，僅僅38%的國立癌症研究所(NCI)指定的腫瘤研究中心以及17%的非NCI指定的腫瘤研究中心提供姑息治療學術培訓項目。然而，對姑息治療感興趣的個人可以在這兩家不同機構接受專業姑息治療培訓。

        在許多國家，姑息治療是得不到認可的，進行正規的姑息治療培訓仍然是一個挑戰。但是，那些對姑息治療感興趣的腫瘤學家可以通過專題討論會、輪轉以及培訓獲得核心知識。

        因為姑息治療腫瘤學科仍沒有一個職業路徑，新接受培訓的同事需要在那些可能與姑息治療相關的領域謀求工作，迎合其他領域的需求。從理智上來講，同時兼顧兩個領域對於姑息腫瘤醫生來說是一個不小的挑戰，許多人最終僅關注在一個領域。從經濟上來說，較其他領域腫瘤科醫生，姑息腫瘤醫生是處於劣勢的，因為姑息治療收入水平總是“墊底”的。盡管花了許多時間進行額外的訓練並持有雙證，一名姑息腫瘤醫生仍僅僅得到較低的報酬，因為姑息治療相較於腫瘤學的報酬更低。因此，姑息腫瘤學家更傾向於在一個可以提供更多薪酬的大型學術中心就職。當然，越來越多的機構開始認識到姑息治療的重要性，姑息治療可以提高治療質量，同時可以通過減少患者終末期不必要的化療花銷來間接減少醫療費用。從心理上來說，因為他們工作壓力以及感情上的負擔，姑息腫瘤學家更有可能處在崩潰的邊緣，尤其是如果他們需要見更多壓抑的患者而沒有得到及時的支持和資源的時候。

        另外，盡管在腫瘤治療中，患者報告臨床轉歸逐漸認為是有效和有價值的，但這仍然經常被看成在腫瘤治療療效和生存期之後的次要預後指標。姑息腫瘤學家專注於這些所謂的“ 次要終點”，可能會被他們的一些同事所輕視。

        未來展望

        在現今的個體化醫療時代，姑息腫瘤學能夠在治療過程中獨特地融合科學與藝術，其地位日益凸顯。通過與臨床腫瘤學家和姑息治療團隊的緊密合作，姑息腫瘤學家能夠致力於從根本上強調治療過程中人的作用，比如模式化的患者護理、教育和研究。

        進一步地，來自腫瘤專業不同亞科和姑息治療團隊的負責人需要合作，通過建立有組織的雙重培訓項目來增加培訓的機會。展開來說，對於部分醫生，可以用為期3年的姑息腫瘤學(或姑息血液學)主治醫師培養來替代現有的腫瘤學/血液學主治醫師培養計劃。目前，在美國接受培訓的絕大多數腫瘤科醫生需要花費3年時間完成聯合的腫瘤學/血液學主治醫師培訓。這取決於他們的表現，一部分人可能不會從事這兩個專業的工作。相反，接受腫瘤學和姑息治療學雙重培訓的腫瘤科醫生，能夠在臨床實踐中同時應用這兩個專業的技能。這需要腫瘤專業培養模式的轉變，也需要項目負責人的強有力的承諾。

        腫瘤中心的領導者可以通過雇用姑息腫瘤學醫生、優先進行腫瘤專業與姑息治療的整合、提供合理的待遇等方式來支持這個新興的亞科。可喜的是，現在許多醫院對接受過雙重培訓的醫生都表示了興趣。例如，在美國許多NCI 認證的綜合性醫院中，姑息治療項目的負責人均是姑息腫瘤學家。

        基金機構可以提供培訓資金，在培養下一代姑息腫瘤醫生的過程中也發揮了重要作用。他們還可以為旨在提高癌症患者生活質量和護理治療的研究提供資金。舉例來說，美國癌症學會接受了與“癌症患者及家庭姑息治療的探索”相關的基金申請。NCI 和ASCO 也對姑息腫瘤學領域的開創性的研究提供了支持。

        實際上，不是每位患者都需要姑息腫瘤學家的幫助。然而，姑息腫瘤學家能夠將腫瘤學家對日益增多的腫瘤治療方式的理解以及專業水平的姑息治療專家對控製症狀、社會心理關懷、交流和預後評估的理解進行整合，以促進腫瘤的一體化治療。對於為了提高護理質量並改善癌症患者生活質量，想讓腫瘤學與姑息腫瘤學聯係更緊密的人來說，姑息腫瘤學是一個可以在護理、教育和研究上都存在無限機會的學科。