神經

被疾病逼進死角的人群——農村癲癇患者現狀實錄

作者:醫學論壇網 來源:醫學論壇網 日期:2023-03-07
導讀

          “癲癇”,俗稱“羊角風”或“羊癲風”。早在公元前300年左右,醫學之父希波克拉底就曾對這種疾病進行過詳細的描述,全身強直、麵色青紫、眼睛上翻、尿失禁、舌咬傷,這種伴有各種異常症狀的疾病在人類對其認識尚不足時,往往會被與“惡魔附身”相聯係,令患者在社會中寸步難行。而時隔2000年之後,現代醫學如此發達的當代,卻仍舊有許多人被這個“看不見的惡魔”一步步逼近生活的死角。

關鍵字:  癲癇 

        “癲癇”,俗稱“羊角風”或“羊癲風”。早在公元前300年左右,醫學之父希波克拉底就曾對這種疾病進行過詳細的描述,全身強直、麵色青紫、眼睛上翻、尿失禁、舌咬傷,這種伴有各種異常症狀的疾病在人類對其認識尚不足時,往往會被與“惡魔附身”相聯係,令患者在社會中寸步難行。而時隔2000年之後,現代醫學如此發達的當代,卻仍舊有許多人被這個“看不見的惡魔”一步步逼近生活的死角。

        癲癇究竟如何深入影響了患者生活的方方麵麵?為何農村地區的患者受害尤其嚴重?為了幫助這些患者,我們又付出了哪些努力?針對這些問題,記者對話國家癲癇防治項目辦公室主任、北京天壇醫院王文誌教授,一同深入了解農村地區癲癇的治療現狀。

01

癲癇治療的“窪地”

        王文誌教授坦言,我國農村地區有相當數量的癲癇患者得不到合理的、有效的治療,這或與落後的經濟條件息息相關。全球流行病學統計數據顯示,經濟相對落後的地區往往有著更高的癲癇患病率。以非洲為例,整個非洲大陸的癲癇人群患病率達到了8‰~10‰,在我國這一數據為6‰~7‰;而作為對比,歐美地區的發達國家癲癇人群患病率僅為4‰左右。醫療知識缺乏自我保健觀念落後等,可能是導致我國農村癲癇患者治療現狀不佳最為主要的原因。

        與偏高的患病率相對應的是,農村癲癇患者規範治療的不足。王文誌教授表示,根據2002—2004年間進行的兩次調查結果,我國農村地區的癲癇治療缺口約為62%,這意味著有接近2/3的癲癇病人沒有得到合理治療。而導致該問題的因素,目前主要集中在以下兩個方麵:

        其一,是經濟條件;由於農村地區的診療資源缺乏,癲癇患者往往需要外出求醫。而在求醫過程中,這些家境欠佳的患者卻往往要麵對更為沉重的經濟負擔。長途交通費用,診治過程中的住宿費用,價格不菲卻依然緊缺的專家號,都成了農村癲癇患者診治路途的重重阻礙。更有甚者,部分偏遠山區的患者甚至沒有外出就醫的意識,從最開始就失去了治療的機會。

        其二,是落後觀念影響。疾病知識的缺乏使得許多患者對癲癇沒有科學的認知,意識不到治療的作用和必要性,也是影響農村癲癇患者治療的重要一環;而即使接受了治療,這些患者也往往由於科學知識缺乏導致治療過程中頻繁出現劑量不足、療程不完整等問題,這些問題所帶來的疾病反複,更進一步的磨滅了患者的治療信心。

02

高懸的“達摩克利斯之劍”

        王文誌教授指出,癲癇不管是對於個人還是家庭,所帶來的負麵影響都是巨大的。尤其是農村地區的癲癇患者,持續就醫所帶來的花費往往會給患者的家庭帶來極大的經濟壓力。在此基礎上,癲癇病史對於患者個人的求學、就業、婚育等重要的人生環節所帶來的不良影響,則會進一步加劇問題的嚴重程度;在觀念相對落後的農村地區,這些影響多會波及到患者的家庭成員,使得整個家庭陷入困境。

        事實上,除了上述王文誌教授談到的長期影響外。由於發作的突然性,癲癇發作也隨時可能給患者的健康帶來巨大影響。這些負麵影響不僅給患者帶來心理的傷害,有時也會威脅患者的生命。頻繁的發作甚至可能導致患者出現腦部的缺氧或損傷,帶來不可逆轉的智力損害。癲癇就像是懸在每個患者頭頂的“達摩克利斯之劍”,讓患者人生的每一天都過得戰戰兢兢。

03

癲癇防治需要社會的合力

        對於上述談到的農村地區癲癇治療現狀,王文誌教授認為,從多方麵著手,努力推進基層癲癇治療現狀的改善是極為必要的。一方麵,需要組織三甲醫院專家對落後地區(特別是農村地區)的醫生進行癲癇防治管理方麵的培訓,盡力提升這些地區的癲癇診療水平;另一方麵,則需要國家增加對落後地區開展持續性的科普宣傳教育,幫助更多人科學認識癲癇,明確其治療的必要性、有效性、科學性,促使更多患者了解並能夠接受對癲癇的合理診療。

        作為國家衛健委疾控局下屬的國家癲癇防治項目辦公室主任,王文誌教授也向我們介紹了當下國家為改善農村癲癇防治現狀所進行的工作。當下,農村癲癇防治管理項目已經從2021年以前的18個省份,推廣到了如今的31個省市自治區和建設兵團。國家每年投入4000萬支持醫生培訓、免費藥物、治療管理。當下全國範圍內有來自300多個縣的數千名醫務人員參與了此項目。

        該項目是由縣醫院神經科醫生參與進行患者的篩查、確診、入組,再交由鄉鎮衛生院醫生通過規定“大處方”模式進行隨訪管理,實現了最大限度的患者覆蓋。通過這種方式,項目已經實現了全國範圍內300多個縣內8萬多例患者的有效管理,顯效率達60%~70%。許多參與項目的農村癲癇患者在疾病得到控製後,在生活質量得到明顯提高的同時,經濟狀況也出現顯著改善。

04

前程遠望,任重道遠

        在項目介紹之餘,王文誌教授也談到了目前在農村癲癇防治推廣中難以避免的一些問題。

        在大眾層麵,最直接的問題就是部分癲癇患者和家屬對於當下工作的不理解。既往失敗的診療經驗,使得部分患者對於當下的防治管理措施抗拒;部分患者對參與醫生水平和藥物的有效性持有疑慮,也阻礙了行動的推廣;醫生層麵同樣存在的一些實施的阻礙。由於行動的推廣主要由基層鄉鎮衛生院醫生執行,良莠不齊的診療水平以及對工作的責任心會給項目的實施帶來許多難以預料的影響;基層診療係統繁雜的工作模式,也不可避免地會對醫生參與行動的積極性帶來負麵影響。

        對於這些尚待解決的問題,王教授認為,我們一方麵要加強大眾宣教和醫生培訓;另一方麵則要優化實施方案,提高項目參與者與實施者的接受程度。相信在國家的大力支持下,隨著工作方法的不斷改進,宣傳教育的持續落實,未來我們一定能夠助力更多農村癲癇患者實現疾病的有效控製。

 

 王文誌

主任醫師、教授、博士生導師

國家癲癇防治項目辦公室主任

中國卒中學會會長

北京市神經外科研究所流行病室主任

國家衛健委全國腦血管病防治研究辦公室主任

中華預防醫學會卒中預防與控製分會顧問

北京高血壓防治協會副會長

中國抗癲癇協會常務理事

國家衛健委疾病預防控製專家委員會委員

        來源:國家衛生健康委百姓健康電視頻道、醫學論壇網

        編輯:十六

        審校:Catherine

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