湖南省祁陽縣潘市鎮46歲的李華心願很簡單：能看到母親的臉，盡管母親每天都在他身邊。

可他抬不起頭。

他的頭折疊著，貼著胸、胸貼肚子、臉貼大腿，整個人像一把折疊刀。

李華今年46歲，他的身體折疊將近180°，無法直立行走，無法平躺睡覺。無法抬頭看人，是他20年的真實寫照。

20多年的李華還是年輕帥氣的，源於某一天得了一種怪病，去了很多地方都沒查出病因。治療近十年都沒有好轉，由於經濟條件不好，李華沒有再接受治療。導致病情越來越嚴重。

最新進展

身體被敲斷4次的折疊人出院

李華是世界罕見的“3-on折疊人”（下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、麵部緊貼股骨）。從18歲到46歲，強直性脊柱炎讓他的身體漸漸“石化”。幸運的是，經過四次“粉身碎骨”的手術，先後被敲斷大腿、脖子、脊椎，再換掉髖關節，他終於站了起來。母親40多歲就帶他看醫生，如今已經71歲。2019年6月13日入院，2020年6月13日出院，這一艱辛的過程被製作成紀錄片。

李華是一名強直性脊柱炎患者。這種病，是一種以累及脊柱各關節，常致脊柱強直固定為主要臨床表現的慢性病。病變的部位會逐漸“石化”，變得僵硬。

腰背疼痛常常是這個疾病為病人所感知的第一個階段。病情如果持續惡化，轉頭彎腰對患者來說都是難題。

這種自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇發女妖美杜莎在人群中隨機挑選要捉弄的對象，在他們身上降下永世石化的詛咒。

在我國，患病人數超過五十萬，在部分南方沿海地區發病率大約是千分之一。而李華，就是其中最嚴重的病人之一。

二十餘年的折疊人生

也不放棄對生的渴望

李華，今年46歲，生於湖南永州的農村家庭。曾經的他，會穿著當時流行的喇叭褲，上身搭配著白襯衫，再戴頂漁夫帽，劉海打理成“三七分”。但在18歲那年，潛藏在他體內的病魔悄悄地露出了獠牙。

28年的時間裏，身體漸漸“石化”，病變的關節時常伴隨著難以忍受的疼痛，他隻能眼睜睜地看著自己折疊起來，再不能打開。

“折疊人”指的是類似李華這樣的極重度折疊患者，他們由於長期沒有得到有效的治療，脊柱嚴重變形，身體形態如同一把無法打開的折疊刀。

李華的上半身緊貼著下半身，麵部和大腿的最近距離隻有1.86厘米，隻能一直保持著弓著身體的狀態。他無法直視母親，也看不見頭頂的天空。

李華和他的母親嚐試了各種辦法，輾轉過許多醫院，但都不見效果。疾病磋彎了李華的脊柱，治病的花費壓彎了母親的背。盡管習慣了失望，但是生的渴望讓他沒有放棄自己，這次他通過QQ群的一名病友得知了陶惠人醫生後，在家人陪護下，從湖南農村一路奔波至深圳大學總醫院。

李華蜷成小小的一團，被送進做CT的機械裏，開始全身檢查。他是最嚴重的強直患者之一。“3-on折疊人” 是描述李華病情的特定稱呼，意思是下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、麵部緊貼股骨。這在國內是首例，在世界範圍內也很罕見。

陶惠人教授判斷，手術與否，都有極高的截癱甚至死亡的風險。

天平的兩端都擺著死亡的砝碼，而重歸常人生活的期望，使天平傾斜向奮身一搏的一端。“不治好，（以後）我又死掉，誰來照顧他？”李華的母親這麼說道。

四次手術

難度猶如珠穆朗瑪峰

深圳大學總醫院脊柱骨病科的主任醫師陶惠人，從事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一臉嚴肅地看著李華骨骼的掃描圖，他認為在醫療技術領域，這次手術的難度堪比攀登珠穆朗瑪峰。

陶教授麵臨著巨大的考驗。脊柱如此堅硬，它支撐著人的軀幹，使人得以活動，它也如此脆弱，任何一個部位損傷，都可能造成截癱。陶教授所要做的就是在脊柱上做手術，每一次操作都是在與死神博弈。全國在脊柱矯形領域，能完成這類手術的醫生屈指可數。

李華麵臨的是一個多學科合作的手術，需要麻醉科、脊柱外科、關節外科、感染科、呼吸內科等科室的通力配合。各個科室要有足以匹配手術難度的醫療技術，還要有做前人不敢做的事情的勇氣，才能夠保證李華手術的順利進行。

陶教授帶領團隊接受了挑戰。對陶教授和他的團隊來說，幫助並陪伴李華走出困境、回歸社會，意義極為重大。治愈如此罕見複雜的病例，既能夠在該領域內推動醫學的進步，又能夠讓後來的醫生有先例可依，因而讓更多強直患者得到救治。

陶惠人教授和他的團隊用了兩個星期時間反複商討，製定了方案，從2019年6月13日到12月13日，半年內，他們實行了四期手術。

在醫院期間，李華一直是醫療團隊重點關注的對象。據李華媽媽回憶，醫生和護士們每天早晚各來看李華一次。最讓她感動的是，陶教授出差回來，還沒放下差旅用的背包，就來到李華的病房，仔細問詢他的身體狀況：“李華，你好點了嗎？”

四次手術矯正了李華畸形的脊柱，讓他第一次看到了為他忙活了半年的陶教授的模樣。術後，他重新學著走路。起初，他連站立都是顫顫巍巍的，這費盡了他全身的力氣，但再次站起的喜悅讓他堅持複健訓練。

李華在病房裏用口琴吹起了《世上隻有媽媽好》，這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說，“陶主任對我是救命之恩，除了母親的養育之恩之外，他是第二個了，醫生也像媽媽一樣”。