呼吸

疫情之下:無血可用的癌症病人

作者:柱子哥 來源:一隻柱柱柱柱子哥 日期:2020-02-04
導讀

我希望血液腫瘤患者、自體免疫疾病患者群體能挺過這次疫情,挺過白細胞中性粒低的感染風險,挺過血小板低的出血風險,身體扛住病情進展心態也不要崩,熬過血庫缺血、病房住不進、手術室不開、主治醫生去支援的這段時間,可能是一個月,也可能更久。

Hello大家好,我是柱子哥,這是我的第三十六篇文章。
01
無血可用
他原本定在2月1號要返院評估準備做自體幹細胞移植的。
「2月1日返院評估、提幹和排倉」,1月17日的出院小結上這樣寫著。
「30號從管床護士處得到通知停止接收一切病人」,小新惆悵的跟我說。
2月1號再次嚐試和醫生聯係後得到確認「上級宣布停止接收任何病人」,主要原因是 常規的藥物和血製品都供應不上 ,沒有血液製品的支持,任何化療和移植治療(大劑量化療)都不敢進行。
1月13號我去武漢的血液科病房看他的時候,還不是這樣。
圖為武漢某醫院血液科病房
我們本來還約好了春節後我們在病房碰麵,他嶽母還可以搭把手照顧我一下。
老太太很熱絡的一眼就認出了我是柱子哥。
可是我坐在病床邊看他頭發又稀疏地像鉛山紅芽芋艿外皮的毛須一樣,心裏很難受,11月時他去瑞金醫院病房看我時還被我和老唐起外號叫「痘痘小哥」。
這次從上海到武漢的治療,是他的最後一次治療機會了。
他的治療方案是由三個續貫的治療環節構成的,目前完成了第一環節(1月份做的這次Cart),後續緩解暫時無法按時銜接,另外由於 這套整體方案目前全球也隻有武漢這家醫院能執行 ,他就在1月17號出院後住在醫院邊上的出租房裏等著入院評估。
醫院住不進去,他隻能指望醫院恢複功能,沒有血小板等血液製品可用,他就算強行移植也會出意外。
上海回不來,武漢封城後他一個病人也沒法回上海治療,需要隔離14天之外,上海已經沒有方案了。
小新是我認識的淋巴瘤病友裏跟我情況最接近的,治療曆程、就診醫院等等都和我一樣,我們的病程也就差著幾個月的時間,所以我基本是參照著他的治療路徑在走。但是他目前的情況,由於無法按時評估,所以方案效果未知。
若是有效,倒也可以摒住一口氣繼續觀察,但若是無效出現進展,就沒有任何辦法了。
這感覺就像膀胱被撐得鼓鼓的摒住一口氣夾緊大腿往前走,一分鍾都不敢胡思亂想,一分鍾都不敢停。
缺血的不僅是從上海去看病滯留在武漢的小新,還有武漢人小柚的媽媽。
02
無處可去
「你已經盡力了,無論如何不要怪責自己,你媽媽也知道你盡力了」,昨晚淩晨我還在勸解小柚不要自責。
小柚的媽媽是個急性白血病病人,在武漢的另一家醫院治療兩年了,長時間化療後血象很差,中性粒細胞和血小板都跌到危象水平,隨時處在感染和大出血的邊緣,所以一直靠規律輸血續命,每周輸一次血小板、每兩周輸一次紅細胞。
直到封城後,她媽媽住不進醫院了。本來就診的醫院血液科有一例冠狀病毒感染病例轉不出去,收治不了其他人;醫院輸血科也缺血,輸血需要預約排隊,疫情期間沒人出來獻血,整個武漢市血小板都是告急的。
她戴著口罩挨家醫院跑,有的醫院還能接收孕婦和透析病人,有的醫院把血液科病房改成感染隔離病房,急診都是發熱病人。
她家沒有私家車,她就這麼步行把能走到的醫院都跑了一遍,能打電話的挨家打了一遍。
「首診負責製」,就算沒有疫情,疑難雜症病人也很難被其他醫院收治,更別說現在這個全武漢都醫療資源吃緊的時間。

圖為小柚媽媽的血常規報告
我看了她的血象報告,有多危險呢?
血小板15(20以下就必須輸注了),正常人(150-300)。
坐救護車顛一下可能顱內出血,吃點流食以外的食物可能消化道出血。
去任何一家有肺炎感染病人的醫院,任何一點正常人可以抵禦的病菌環境,她都可能感染。

圖為武漢血液中心每日血情公告
1月28號她看著媽媽症狀越來越嚴重,在微博上發起求助,等到大V轉發後,1月30號收到了衛健委的電話,「跟醫院聯係」。
進入死循環。
一邊忍著部分網友無腦黑和站著說話不腰疼,一邊忍著醫院要求刪帖,一邊看著臥床不能動的媽媽心疼她流淚。
我想不到比這更絕望的事了。
這個時候談任何家國大義,都不如給她一單位血小板。
小柚和爸爸在家裏守著62歲的媽媽,感覺媽媽的生命如空手捧水,小心翼翼端了兩年步步驚心,現在卻眼睜睜的看著媽媽的生命在自己的指縫間流逝。
媽媽的心態卻是最好的,看著小柚每天打電話、發網絡求助、奔波心疼的不行,她說:
「不要這樣了,不值得了。」
03
無路可走
小晨卻覺得,拚盡一切都值得,隻要能讓媽媽做上手術。
1月20號那天,小晨帶著確診肝癌的媽媽從遼寧趕到了北京治療。
1月21號已經聯係好了醫院,做了部分血項檢查領取了報告,同時預約了1月28日的核磁共振檢查和1月31號的CT,辦了住院登記,約定了28號正式入院。
28號到了醫院後,一切都不一樣了。
醫生告訴她 「由於防控疫情,手術室已經關閉了不能做手術,什麼時候開也不知道」 ,除此之外,已經入院手術後需要介入治療的病人也不能做了。
她連續幾天的深夜都在私信我,告訴我去看看好大夫上肝膽外科、胸外科、乳腺外科的在線問診回答,都是這樣的。
圖為小晨提供的截圖
她不肯放棄,又跑了幾家北京的三甲醫院。
她微博求助,賬號異常大段的內容根本發不出來。
「柱子哥你知不知道肝癌病人一個月腫瘤大小和體積就可能翻倍,就失去手術機會了」。
我知道啊。
我也知道很多實體瘤,中斷放療的話,可能就無法抑製癌症全身擴散轉移了。
「疫情是人命關天,癌症也是人命關天啊」,她的這句話,讓我難過死了。
「你能不能告訴我怎麼辦,要找到北京的哪個部門才有人管,我自己去跑」,我腦海中想到她一張樸實的東北人的臉,一張千裏求醫人生地不熟的臉,我就覺得好無力。
醫生沒有錯,沒有一個醫生願意耽誤病人的治療,也深知治療延誤可能導致無可挽回的治療效果。
醫院沒有錯,醫療物資匱乏、發熱病房征用、感染患者隔離,「聚集性傳染」一旦在醫院發生就要「封院」,對醫生和患者都是巨大傷害。
小晨都沒有「兩害相傷取其輕」的選擇。
04
兩害相傷
大城市三甲醫院的腫瘤科/內科病房/手術安排周轉量都是很有限的,因為突發的公共衛生事件,這些醫院的病房可能被征用,醫院也會一刀切不收病人入院,或者讓本來住院的病人離院。
至於這部分需要住院治療的本地和外地病人如何安置,如何保障續命用的輸血/透析/輸液/呼吸機維持等,在緊張醫療資源下,可能沒人顧得上。
不是所有病都能等的。
發展快的腫瘤一天可以長1cm壓迫髒器。
急性血液病和嚴重的中性粒/血小板減少,不幹預三天可以致命。
已有感染/器官衰竭的病人脫離醫院等於等死。
「本來說好的化療,醫院突然又說不收了另等通知」比比皆是。
癌症病人作為易感人群不去給國家添麻煩,不去占用緊張的醫療資源,但是現在確實規律治療和常規用藥的節奏也被打亂,腫瘤進展也不等人。
人啊,其實說沒就沒的。
今天是世界癌症日。
我希望血液腫瘤患者、自體免疫疾病患者群體能挺過這次疫情,挺過白細胞中性粒低的感染風險,挺過血小板低的出血風險,身體扛住病情進展心態也不要崩,熬過血庫缺血、病房住不進、手術室不開、主治醫生去支援的這段時間,可能是一個月,也可能更久。
但是,請不要放棄希望。

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