3月3日下午,由過敏與哮喘醫患聯盟 (CAAPP)舉辦、首都兒科研究所與北京大學第一醫院聯合承辦的CAAPP醫患溝通第三期講座在北京大學第一醫院多功能廳召開。近150名來自美國、歐洲和中國北京、江蘇、河北等城市的哮喘和過敏疾病的患者和家屬,以及醫師、媒體工作者和關心支持聯盟發展的社會人士參加了會議。會議詳細報道見全文。
過敏和哮喘是最常見的慢性病之一。據有關媒體報道,全球有近3億的哮喘患者,我國過敏性哮喘患者2800多萬。由於受遺傳因素和環境因素的影響,我國兒童哮喘患病率在持續升高。據陳育智教授介紹,調查顯示,我國約1/3的兒童哮喘未被及時診斷,18%的兒童喘息在治療上未被重視,50%的哮喘兒童在接受了3年的醫療幹預後才被正確診斷。過敏與哮喘不僅影響患者身心健康、工作、學習和生活,也對他們的家庭和社會造成了沉重負擔。
過敏與哮喘醫患聯盟(CAAPP)醫患溝通第三期講座現場
CAAPP主席、首都兒科研究所陳育智教授首先發言,熱烈歡迎各位來賓參加此次會議,並向大家介紹了CAAPP的成立和發展過程
3月3日下午,由過敏與哮喘醫患聯盟 (CAAPP)舉辦、首都兒科研究所與北京大學第一醫院聯合承辦的CAAPP醫患溝通第三期講座在北京大學第一醫院多功能廳召開。近150名來自美國、歐洲和中國北京、江蘇、河北等城市的哮喘和過敏疾病的患者和家屬,以及醫師、媒體工作者和關心支持聯盟發展的社會人士參加了會議。
參與此次會議的嘉賓有全球哮喘防治創議(GINA)科學委員會領導Suzanne Hurd博士,Claude Lenfant博士和美國LDS人道主義慈善基金會的中國首席代表Frederick Crook,CAAPP主席、首都兒科研究所陳育智教授,首都兒科研究所劉傳合副主任醫師和羅雁青護士長,北京大學第一醫院遲春花主任醫師及李楠副主任醫師,CAAPP駱穎慧,以及來自中國科普研究所鄭念主任。
會上,CAAPP主席、首都兒科研究所陳育智教授首先向大家介紹了CAAPP的成立與發展,聯盟的宗旨與使命,以及聯盟網站及論壇。CAAPP是全球過敏與哮喘患者聯盟(GAAPP)在中國的分支機構,成立於2011年10月25日,她是以哮喘患者及家屬為主體,有醫務關係參與的一個機構。
CAAPP服務的宗旨是:讓過敏與哮喘患者團結起來,自發組織認識、學習、及了解自身疾病,分享治療心得,增強治療信心,積極推進過敏性疾病的有效治療,提高疾病患者的生活質量。
CAAPP的使命是:1.傳播全球過敏與哮喘疾病動態及組織中國患者參加全球患者交流活動;2.與政府及衛生組織合作科學普及過敏疾病知識,努力建立最好的治療方案; 3.為患者建立表達呼聲的平台,為衛生部門及臨床醫生提供治療依據;4.醫患互動,醫生為患者提供科學、客觀診療指導及專業建議,讓患者了解自身疾病及用藥; 5.患者之間交流、分享治療體會,形成同盟共同對抗疾病;6.發動患者家人幫助患者共同采取積極行動管理過敏與哮喘疾病; 7.為過敏與哮喘患者在無汙染的環境中生活而奮鬥。
在陳育智教授介紹完聯盟相關情況後,來自北京、河北等地的6名患者及患者家屬分享了他們在戰勝疾病過程中的一些感人故事、體會、心得和寶貴經驗。
患兒家屬莊清在作報告——哮喘與運動
莊清在報告中說:“運動除了帶來健康,也讓她學會了拚搏、自強不息,堅持,對生活充滿快樂和希望”,“哮喘不可怕,隻要你不失望,有希望,為了明天,從今天開始吧!”
莊清女兒,8歲女孩莊嘉藝參加亞洲少兒花樣滑冰比賽並獲得了冠軍。
戴秋莎在作報告——有效控製哮喘,多姿多彩的生活
戴秋莎從小患有哮喘,在與哮喘搏鬥的五十年裏,她經曆了許多鮮為人知的磨難和挫折,而今她的肺功能有了很大的好轉,病情得到了很好地控製,能參加很多運動如走路、爬山、打球,並能吹葫蘆絲了。她還是一攝影協會的會員,去過澳大利亞、新西蘭,爬了長白山。
5歲的童童在為大家演唱。童童幼兒時期就患有哮喘,但現在已經很少發作了。
“控製哮喘需要患者、患者家屬和醫生共同配合”,一位哮喘患者分享她與她女兒成功控製哮喘經驗時說道。她將成功控製哮喘的經驗總結為以下4點:1.誘因的控製;2. 自身地鍛煉;3.維持治療;4.聯合控製。
在患者和家屬的精彩報告結束後,北京大學第一醫院遲春花主任醫師從專業的角度向大家介紹了簡單實用的哮喘控製小幫手:哮喘控製問卷。
遲春花主任醫師
講座最後特意設置了互動環節,圖為患兒家屬在向專家提問。
CAAPP聯盟會議的這種醫患交流講座的形式獲得了GINA領導Suzanne Hurd的肯定,她期望今後能有更多的機會看到這種醫患溝通交流會議的召開。
據報告,國外有資料表明,將哮喘控製有2年不發作,70%的孩子在10歲以後就可以停止發作,80%的兒童在青春期就可以治愈。因此,我們應該有足夠的信心,相信在專業醫生的幫助下,通過科學規範、全麵地防治,可以控製哮喘,自由呼吸,暢想人生!
相關鏈接:CAAPP網站
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