羥氯喹 (HCQ) 是 SLE 治療的基石，因為它可以提高所有 SLE 患者的無損傷生存率。
羥氯喹 (HCQ) 是 SLE 治療的基石，因為它可以提高所有 SLE 患者的無損傷生存率。然而，對關鍵療法——HCQ——的不依從性令人擔憂。次HCQ 不依從性與嚴重狼瘡複發風險高 6 倍、狼瘡住院率高 45% 和死亡風險高 8 倍密切相關。此外，來自黑人種族的患者麵臨兩倍高的 HCQ 不依從風險，來自弱勢背景的患者的依從率甚至更差，這突出表明這些群體可能麵臨導致不依從的獨特障礙。然而，大多數依從性幹預缺乏不同患者的見解和量身定製的策略來解決他們對 HCQ 的獨特挑戰。
目標：被確定為黑人和來自弱勢背景的患者對羥氯喹 (HCQ) 的不依從性高出兩倍，這導致狼瘡結果和差異更差。然而，大多數依從性幹預缺乏針對種族和社會經濟多樣化患者的量身定製策略，這些患者麵臨著 HCQ 的獨特挑戰。我們旨在檢查具有廣泛代表性的 SLE 患者組和醫生對 HCQ 依從性和依從性策略的看法，以重新設計依從性幹預措施。
方法：研究者開展了四個虛擬焦點小組(每個 90 分鍾)，從兩個衛生係統招募了 11 名種族和社會經濟多樣化的 SLE 患者。此外，我們還與九位醫療保健顧問舉行了兩次焦點小組會議。在焦點小組中，患者：(1)分享了他們對使用 HCQ 的看法;(2) 共同關注導致不遵守;(3) 討論克服顧慮的策略;(4) 從最有價值到最不有價值的優先策略，為依從性幹預提供信息。在兩個獨立的焦點小組中，醫療保健顧問提供反饋以優化依從性幹預。使用內容分析，我們分析了成績單以重新設計我們的依從性幹預。
結果：擔心副作用是患者提到的最常見的障礙短語。患者對 HCQ 的擔憂的關鍵主題包括：信息差距、後勤障礙、誤解和藥物負擔。最後，患者提出了依從性策略，並對最有價值的策略進行了排名，包括共同支付援助、個人提醒等。患者和醫療保健顧問告知設計了依從性幹預的層壓版本，以將每個障礙類別與四到六種患者推薦的依從性策略聯係起來。
總之，研究提供了一種醫療人員知情、患者知情和認可的依從性幹預措施，該幹預措施評估依從性，並使用患者推薦的策略促進量身定製的依從性討論，以澄清錯誤觀念並鼓勵使用 HCQ。研究者多方麵幹預是通過八種患者推薦的依從性障礙類別和前四到六種患者推薦的策略來指導臨床醫生針對不依從性進行的。
參考文獻：
Garg S, Chewning B, Gazeley D, Gomez S, Kaitz N, Weber AC, Rosenthal A, Bartels C. Patient and healthcare team recommended medication adherence strategies for hydroxychloroquine: results of a qualitative study informing intervention development. Lupus Sci Med. 2022 Aug;9(1):e000720. doi: 10.1136/lupus-2022-000720. PMID: 35914839; PMCID: PMC9345084.
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