65%的SLE患者認為慢性疼痛是狼瘡這個疾病中最難麵對的部分

        76%的SLE患者承認狼瘡引起的疲勞感迫使她們減少了社交活動

        89%的SLE患者表示由於狼瘡導致的並發症，她們無法再進行全職工作

        隨著近年來係統性紅斑狼瘡診治水平的巨大提升，大部分SLE患者都至少能達到小劑量激素或零激素維持低疾病活動度狀態，更有小部分患者甚至能達到完全緩解或臨床緩解的治療目標。

        然而更多的患者，可能正在經曆這樣的情況：經過規範的治療，SLE病情相對穩定，但是仍然有一種或多種軀體不適的感覺，體格檢查並沒有相應的體征，各種檢查也無相應的陽性發現。

        您可能正在經曆“纖維肌痛綜合征”。

        纖維肌痛是以全身廣泛性疼痛以及明顯軀體不適為主要特征的一組臨床綜合征，常伴有疲勞、睡眠障礙、晨僵以及抑鬱、焦慮等精神症狀，也常伴發雷諾綜合征、腸易激綜合征與心理疾病。

        大約有30%的SLE患者會不小心“中招”。

        如果在醫生指導下已經有了規範治療，經醫生評估SLE病情控製穩定，但仍出現以下各類不適症狀，就要警惕“纖維肌痛綜合征”，比如：

        疼痛：疼痛可以表現為頭痛、頸痛、背痛、胸痛、四肢關節痛、骨盆疼痛、腹痛等等，時輕時重。雖然難以準確定位，但通常會在“18個壓痛點”感受到明顯的疼痛。

        睡眠障礙：難以入睡、眠淺易醒、多夢、早醒、醒後不易入睡、醒後不適感等。

        疲勞：通常是難以緩解的乏力感。

        其它軀體化症狀：心慌、眩暈、消化不良、腹瀉、尿頻、月經紊亂、性欲減退、麻木、注意力和記憶力下降等。

        情緒問題：情緒低落、易激惹、易生氣等。

        如何應對纖維肌痛?

        纖維肌痛綜合征的診斷有一套嚴格的標準，出現以上情況並不意味著一定是纖維肌痛。因此有上述症狀的覓友們要尋求風濕專科醫生的幫助。

        雖然目前纖維肌痛以藥物治療為主，非藥物治療為輔。但以下這些方法可以幫助你在某些症狀方麵進行更有針對的緩解。

        疼痛

        雖然有許多“止疼藥”可以緩解纖維肌痛導致的長期慢性疼痛，但由於藥物都存在著一定的副作用。所以我們更推薦用其他方式去緩解疼痛。

        熱敷對肌肉關節的疼痛緩解非常有效。濕敷效果更好，因此對於疼痛明顯的覓友們，我們“安利”泡澡和熱水浴等緩解疼痛。

        冥想、自我催眠、瑜伽、太極拳也都是不錯的選擇，自己在家就可以做。

        針灸和按摩推拿對疼痛緩解也有一定的效果，但一定要在專業的醫生指導下進行。

        疲勞

        在結束一整天的工作之後，感到疲勞是很正常的。但超過80%的SLE患者都曾經曆過“極度”的疲勞，感覺身體被掏空。

        對抗疲勞，不如試試以下幾個小技巧：

        有氧運動。有氧運動可以有效緩解疲勞，但高強度的運動隻會把我們榨幹。所以要根據自己的體能狀況選擇適合的強度。無論是力量、塑性或者其他任何種類的有氧運動都可以，關鍵在於每天的堅持。

        列出每天的待辦事項。今日事今日畢，明天的事情就等到明天再說吧。

        學會拒絕。如果感覺疲勞，選擇拒絕參加一些活動。不要勉強自己，記住，健康是第一位的。

        學會求助。學會向家人求助，比如告訴你的家人你因為疲勞需要休息，能否幫你完成某家務。通過幫助也能建立家人之間更牢固的聯係。

        戒煙。因為尼古丁會影響心肺的血液循環，從而影響到人體能量的供應，加重疲勞感。

        失眠

        纖維肌痛綜合征可能會使睡眠出現問題。反過來，睡眠不足又可能加重SLE病情，或者加重疲勞、疼痛等症狀。

        通過以下措施，或許可以幫助你睡眠質量更高，入睡更快，醒後精力更強：

        將每天的睡眠時間控製在7-8小時。

        每天進行有氧運動。有氧運動不僅可以緩解疲勞，同樣也有助於睡眠。

        準備睡覺前的幾個小時內避免攝入咖啡因、尼古丁、酒精。

        如果你正在服用安眠藥，卻依然無法按時入睡，不妨嚐試著將服藥時間提前。

        換一個更舒適的床墊，選一套柔軟又心水的床單，調整臥室的燈光、溫度，使所有的環境條件都到“剛剛好”的程度。

        如果做了很多努力，上床15分鍾後卻依然無法入睡，那就幹脆不要強迫自己睡覺。可以起床看一會兒書或者幹一些其他事情，等覺得累了想睡了再上床。