如果要說什麼是所有蝶友的共同心願，希望狼瘡能夠治愈一定排在第一位。從最開始的抗瘧藥到後來的生物製劑，狼瘡治療藥物經過了一代又一代的變遷，蝶友們的生存質量也越來越高，但“治愈”的期盼還深深根紮於很多患者的內心。

        那麼，我們離戰勝係統性紅斑狼瘡這種疾病到底還有多久呢?今天，互助君一起來和大家討論這個問題。為什麼SLE這麼難治愈?

        01發病因素複雜、症狀多

        係統性紅斑狼瘡是一種係統性的自身免疫疾病，發病因素很多，遺傳、性激素、自身免疫因素、環境都可能是導致發病的一環，換句話說，每個人的發病原因可能不盡相同。

        同時，係統性紅斑狼瘡的特點是容易累及全身多種器官，比如腎髒、血液係統、肝髒、心髒、肺部等，幾乎全身的器官都有可能受到影響，這就決定了狼瘡症狀的千變萬化，因此治療難度也提高了不少，需要醫生根據患者的情況製定出個性化的方案。

        02免疫係統調節複雜

        狼瘡發病的本質是免疫係統出現紊亂，自身體內的B細胞增殖分化活躍，產生大量自身抗體，這些抗體通過形成免疫複合物，激活補體與調理吞噬等方麵參與免疫損傷，而T細胞則負責直接殺傷細胞造成免疫損傷。但是B細胞、T細胞活化失調隻能整體地解釋狼瘡的發病，而B細胞和T細胞上還有多種免疫檢查點表達，這些免疫檢查點可能都參與了SLE的發病[1]。

        如果蝶友們覺得很難理解，互助君在這裏給大家舉個例子，B細胞是偵察兵、而T細胞是狙擊手，狼瘡發病是因為B細胞偵查錯誤，將自身器官識別成入侵的病毒、細菌等外來物質，釋放“狙擊”的信號，而T細胞在接收到狙擊的指令後，錯誤攻擊自己的器官。但是在B細胞和T細胞之間還有很多負責遞信號的“小兵小將”，這些就是"免疫檢查點"，在B細胞偵查、T細胞狙擊的過程中，都有免疫檢查點傳遞信號，一旦其中某個檢查點出現問題，就可能導致信號錯誤，從而導致SLE發生。

        但是我們目前對於免疫檢查點的研究還沒有完全深入，免疫檢查點的數量又非常龐大，因此，我們就很難得知SLE發病究竟是哪一個環節出了問題，也很難做到真正的精準化治療。

        狼瘡治愈，未來可期

        但是蝶友們也別忙著喪氣，就算狼瘡目前還無法徹底治愈，但是醫學不斷進步，狼瘡的預後也在不斷改善。既往的激素、羥氯喹、免疫抑製劑等傳統藥物都是廣泛作用於免疫係統，在控製疾病的同時，也具有一定的毒副作用。生物製劑的出現開啟了靶向治療的新時代，聯合常規治療給SLE患者帶來了新選擇。

        除此之外，越來越多的狼瘡相關的基因和靶點被發現，也預示著我們在一點點接近治愈。在這裏，互助君為大家分享一些狼瘡的新進展。

        01遺傳新進展

        近年來，已經發現至少80個基因與SLE具有相關性[2]，說明SLE不是單基因遺傳疾病，而是一種由多基因主導的具有一定遺傳傾向的複雜疾病。

        而對我國漢族人進行的最新全基因組關聯研究顯示，確定了9個新的易感位點(ETS1、IKZF1、RASGRP3、SLC15A4、TNIP1、7q11.23、10q11.22、11q23.3、16p11.2)並且還確定了6個以前報道的基因座位(BLKIRF5、STAT4、TNFAIP3、TNFSF4、6q21、22q11.21)[3]。該結果說明，我國漢族和歐洲人群、非洲人群SLE易感性的遺傳存在差異。

        02靶點新進展

        相關靶點主要可以分為B細胞/漿細胞靶點、T細胞靶點、巨噬細胞靶點、細胞內信號分子、共刺激因子、細胞因子、IgE自身抗體、腸道菌群8種，由於每一個相關靶點都有很多種，這裏互助君就不一一介紹了，但是這些靶點的進展無疑能夠為後續狼瘡治療提供新的證據。

        如果想了解更多，可以在後台回複暗號：文獻

        03治療新進展

        除了生物製劑這一創新療法外，還有這些也有望成為狼瘡治療的新手段。

        ○異體間充質幹細胞療法(具體可以看這篇文章《激動人心!SLE患者絕對不能錯過的前沿療法解讀!》)

        ○CAR-T療法(具體可以看這篇文章《前沿資訊!CAR-T治療係統性紅斑狼瘡再次取得新進展!》)

        ○青蒿素(具體可以看這篇文章《“東方神藥”青蒿素，真的能治愈狼瘡嗎?》)

        ○多種單抗隆抗體注射劑

        相信隨著越來越多的治療靶點被發現，狼瘡的藥物選擇也會越來越多。

        在治愈狼瘡之前，

        我們可以做什麼?

        01保持信心

        從上麵的研究我們可以看到，狼瘡的治療一直都在不斷進步，盡管我們還無法明確到底什麼時候能夠治愈，但是不妨給我們的科學家更多的信心，目前，我們國家也很重視風濕免疫科的建設，要相信會有越來越多的科研人員和醫護人員加入到這個團隊中來。我們唯一需要做的就是期待並等待，可能在不經意間，我們就迎來了一個令人振奮的好消息，“狼瘡終於可以徹底治愈啦!”

        02規範治療

        信賴你的主治醫生，並接受規範治療、定期隨訪，即便狼瘡還不能治愈，我們也可以將疾病控製得非常穩定。悄悄說一句，互助君接觸過不少“金牌”狼瘡患者，甚至可以達到“零激素”用藥，而她們的態度無疑都是非常樂觀的，同時也很配合醫生積極治療，希望所有蝶友都能像這些“金牌”狼瘡患者學習。

        03了解自己的病情

        由於狼瘡症狀不一，蝶友們要學會了解自己的病情，在就診複查的時候，個人的感受其實是很重要的。當蝶友出現關節痛、脫發、發熱、乏力、腹痛、惡心、頭疼、記憶力下退、夜尿增多、尿量異常等症狀時，記得及時複查，與主治醫生溝通情況。描述症狀可以說明近些天，你的身體出現了哪些疑似狼瘡複發的變化，但切忌過度誇大主觀感受。

        04注意日常護理

        ○ 防曬：紫外線可能誘發紅斑，加劇皮膚炎症，出行應該盡量避開紫外線強烈的時間段，出行最好佩戴防曬帽、穿好防曬衫，也可以選擇質地溫和的防曬霜。

        ○ 飲食：清淡為主，少鹽、少油、少糖，有光敏感的蝶友盡量少攝入香菜、芹菜、泥螺、檸檬、蘑菇等光敏食物，易過敏體質的蝶友應該少吃海鮮。○ 運動：適量運動可以幫助你減輕疾病帶來的疲勞，推薦蝶友們選擇遊泳、太極、瑜伽、八段錦、慢走等舒緩運動，關節疼痛的患者盡量不要選擇跳繩、長跑、深蹲等可能損傷膝關節的運動。運動強度可以是一周三到五次，每次30~45min，具體以個人感受為宜，一般來說，運動完第二天不會覺得疲勞就說明運動強度合適，如果第二天渾身酸痛，說明是運動過度了。

        我們離係統性紅斑狼瘡治愈到底有多久?這個答案誰都無法明確，但是，互助君相信，隻要抱有信心，蝶友們的未來一定會越來越好的!

        免疫力和狼瘡的關係?

        原來是這樣!