係統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus, SLE)已逐漸成為我國常見的慢性病之一，據估計，我國現有SLE患者約為100萬人[1]。

提到SLE，你的第一印象是什麼?

“這個名詞好像在哪裏聽說過”，一位朋友說。

聽說過，就是很多人對它的第一印象。

但假如有一天，你從醫生口中得知自己得了SLE，該怎麼辦呢?

大部分人對SLE的認知是很局限的，這很正常。問題是如何快速的補充相關的正確知識，讓自己盡快進入“戰狼”的科學道路，最終與狼瘡和平共處。

互助君希望下麵的一些建議可以幫到你。

1►快速了解什麼是SLE

一切恐懼源於未知，對待疾病也是如此。我們對某種疾病的恐懼是因為對它的認知不夠清晰，所以在確診SLE之後，首先要做的是快速對它建立起科學的認知。

如何做到快速而科學呢?知識來源第一個選擇就是給你診斷的醫生。一定要仔細地聽醫生講解這個疾病，他才是目前最了解你的病情及SLE知識的人，並注意不懂就問。弄明白這三個問題：

SLE到底是什麼

SLE是一種多係統多髒器受累的疾病，這意味著即使兩個人都確診了SLE，他們的症狀完全不一樣，同時治療方式也大不相同[1]。

所以確診SLE後，盡量不要拿自己的症狀和病友或者在網絡上比對，可能大家的症狀不同以至於治療方案不同，我們需要認識到這是SLE的常見表現，不要為此焦慮或惶恐。狼瘡千人千麵說的正是如此!

最重要的一點，SLE是可以完全緩解的(但不代表治愈)!大多數患者隻要得到正確的診斷和治療，病情都能控製好，能夠長期存活，並且擁有很好的生活質量[2]。這不是安慰，這是事實。

很多病友喜歡在網上搜索SLE相關知識，參差不齊的搜索結果會告訴你很多好的或者壞的消息，不論真假，我們都需要把握一個基本的知識點，那就是SLE是可以完全緩解的。建立好這個認知才能消除顧慮，從繁雜的信息中提取你需要的，並以最佳的心態配合治療。

SLE目前的治療方式有哪些?

目前，狼瘡的治療藥物主要包括抗瘧藥、糖皮質激素、免疫抑製劑、生物製劑等，由於個體差異大，用藥不存在最好、最快、最有效的方案，應在醫生指導下用藥[3]。

需要注意的是，切勿自行增減藥物或停藥。SLE往往伴隨著較長時間的服藥，在此期間，遵從醫囑是最安全的做法，不要自行改變治療方式。

SLE會給工作和生活

帶來多大的影響?

無法否認，患了SLE會對工作產生一定影響。在SLE的急性發作期，患者容易疲勞，需要臥床休息，這時建議停止工作，尤其是勞累的工作。但經過科學的治療，待疾病進入緩解期時，就可以慢慢恢複工作了，但也要避免過度勞累。

同時，對於很多愛美的病友來說，SLE帶來最大的困擾是外貌的改變。麵部或者身上會長出紅斑、脫發、肥胖等問題都可能接踵而至。這些問題會出現，但也會消失，它們不可能一直伴隨著你。出現問題時，做好相應措施，及時調整好身體和心理狀態，用最好的方式解決它們。

2►日常生活要注意什麼[4]?

樹立好SLE的科學認知之後，我們還有個很重要的事情就是調整生活習慣。

皮膚保護

做好防曬是SLE日常護理的重中之重。日常起居或者病床環境應該注意避免陽光直曬和紫外線照射。外出時記得打傘，戴好遮陽的帽子，穿淺色長袖上衣和長褲。避免室外遊泳、滑雪等直接接觸陽光的運動。

SLE可能伴隨著皮膚損害，這時一定要注意保護好皮損才能避免留疤。切勿用手擠壓或暴力摩擦，避免刺激性護膚品(如含有芳香胺的化妝品和染發劑)，避免使用加重皮損的藥物(如避孕藥等)[5]。

飲食

合理的飲食對每個人的健康都有著積極的作用，SLE患者尤是如此。SLE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂、禁煙酒，多吃富含優質蛋白的食物，多食富含維生素的蔬菜水果等[4,6]。

注意不食或者少食具有增強光敏感的食物：如無花果、紫雲英、蘑菇、芹菜等，如果對此類食物有偏好，可以選擇晚餐時少量食入，並保證足夠的食物代謝時間內避光[4,6]。

注意培養低GI飲食習慣，將食譜中的高GI食物替換為低GI食物(GI值<55%為低GI食物)，在不減飯量的同時減少肥胖，預防引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征。例如，將GI值為83的大米飯換成蕎麥、黑麥等更低GI值的主食[7]。

食物	GI值
米飯	83
饅頭	85
糙米	66
紅薯	77
燕麥片	65
小米粥	60
蕎麥	54
山藥	51
黑麥	34

注意保暖

SLE患者由於常常需要免疫抑製治療，容易伴隨感染的發生，其中感冒是最常見的[8]。所以在生活中要注意保暖，根據溫度隨時增減衣物，避免受涼導致的感冒發生。

雷諾現象也是SLE患者常伴有的，當氣溫較低時，應注意佩戴手套，穿著保暖為宜，且避免接觸寒冷的物品。出現雷諾現象不要慌張，建議用溫水泡手腳，水溫以43 ℃左右為宜，並輔以局部按摩，促進血液循環。

保持愉快的心情

SLE長期的治療，突發的紅斑，讓很多人背上沉重的思想包袱。這些沉重的包袱不僅傷害了心理，還會波及到身體上。曾有調查發現，心理應激的傷害會通過神經-內分泌-免疫網絡係統引起免疫係統紊亂，可促發或加重係統性紅斑狼瘡[9]。保持積極樂觀的情緒對治療和預後有重要意義。

如何才能與狼瘡和平共處?

這個問題沒有統一的答案。狼瘡千人千麵，應對方式也是如此。但不變的是對疾病的科學認知，不變的是對治療的積極配合，不變的是對生活的機智應對。

如何與狼瘡共處，你的答案是什麼呢?