2008年歐洲罕見病組織將每年的2月29日確定為“國際罕見病日”，選擇此時間點是因為這是每四年才出現一次的日子，寓意罕見。今年沒有2月29日，按照國際慣例將2月的最後一天2月28日定為“國際罕見病日”。值此2月28日來臨之際，醫學論壇網特別推出“國際罕見病日”策劃，並在“醫學論壇網微博”上發起了關於罕見病診治的調查，吸引了網友的廣泛參與，讓我們共同走進罕見病，看看網友和專家如何說？ [詳細]

編者按：罕見病，顧名思義，是指發病率極低的一類疾病。世界衛生組織將其定義為患病人數占總人口0.65‰～1%的疾病。中國指發病率低於1/50萬的疾病。目前世界衛生組織已確診罕見病有6000多種。
　　罕見病雖然發病率較低，但在中國龐大的人口基數下，有約1500萬人罹患罕見病，且診治現狀並不樂觀。知曉率低、診斷率低、救治率低、藥品稀缺等一係列問題困擾著罕見病的診治。如何解決這些難題，讓罕見病患者享有同樣的健康權和生命權？ [詳細]

戈謝氏病、法布雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見，卻無不危及患者生命。記者2月24日從第一屆北京罕見病學術大會獲悉，我國罕見病患者近千萬，他們麵臨著高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.65‰至1‰之間的疾病或病變。目前確認的罕見病有六七千種，約占人類疾病的10％。約有80％的罕見病是遺傳缺陷所致，其中一半患者在出生時或者兒童期即可發病。目前隻有不到1％的罕見病已有有效治療方法。
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