2017年2月9日，《安寧療護實踐指南(試行)》(下簡稱《指南》)發布，這意味著“生命終末期患者照護”這一敏感領域工作有了官方支持和認可，這是所有人的福音——生命終末期患者、普通患者、當下健康但終會走向生命終點的人們。《指南》開篇指出，“安寧療護實踐以臨終患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，主要內容包括疼痛及其他症狀控製、舒適照護、心理、精神及社會支持等。”這一概念強調了《指南》的適用人群——臨終患者和家屬，針對的問題是存在頗多爭議的領域——生命終末期和死亡。

        全體醫務人員甚至全社會都應該認識到“生命終末期”需要有別於常規醫療思維的特殊對待。本文就《指南》中的亮點與讀者進行分享，並結合筆者從事安寧療護臨床實踐的經驗，對《指南》的完善提出一些建議。

        指南亮點

        亮點一：著眼於臨終患者的症狀

        在世界衛生組織(WHO)關於安寧療護的定義中，處理軀體痛苦是基本和重要的內容。在常規醫療中，患者和醫生關注的焦點是如何通過藥物治療等“對付”疾病，而忽視對症狀本身的控製，甚至一些醫生認為控製症狀是治標不治本，根本稱不上“治療”。與WHO的安寧療護理念一致，本次《指南》討論的正是當疾病無法治療時如何減少患者痛苦。

        症狀控製是安寧療護實踐的基石，沒有充分的症狀控製，後續的心理支持、靈性溝通都無法進行。希望我們投入更多精力鑽研症狀控製，例如針對呃逆、出汗、神經病理性疼痛的藥物治療，盡量減輕患者痛苦。

        亮點二：明確阿片類藥物在疼痛、呼吸困難和咳嗽等症狀中的應用

        關於疼痛，《指南》指出“阿片類藥物是急性重度癌痛及需要長期治療的中、重度癌痛治療的首選藥物”，“長期使用時，首選口服給藥”。這不但指出了阿片類藥物在處理重度疼痛時的基礎地位，也明確了“口服”是阿片類藥物的首選給藥途徑，為目前臨床上不敢使用嗎啡和認為“打針比吃藥效果好”的現象提供指導。

        關於呼吸困難，《指南》提到，在常規方法不能有效控製呼吸困難的情況下，“阿片類藥物是使用最為廣泛的具有中樞活性的治療此類呼吸困難的藥物”。既往實踐中，由於教科書和阿片類藥物使用說明書中均無此用法或適應證，醫生不敢為終末期呼吸困難患者使用以嗎啡為代表的阿片類藥物，即使國際指南中提到可以使用嗎啡，醫生仍然擔心患者在使用嗎啡後出現呼吸抑製，進而引起醫患糾紛。《指南》為生命終末期呼吸困難患者提供了使用嗎啡的依據，使他們不至於因為憋氣而痛苦死去。

        關於咳嗽，《指南》也提到“在原發病不能控製的情況下，阿片類藥物治療有效”。

        可見，《指南》對阿片類藥物的使用給出明確指導。然而，阿片類藥物應該何時用?怎麼用?有哪些注意事項?《指南》並未提及。症狀控製並非易事，應花費更多精力學習和實踐。

        亮點三：關注患者權利和對患者的人文關懷

        《指南》對患者權利、醫患溝通、哀傷輔導、社會支持係統等重要話題都有涉及並作出指導。這些內容提示醫務人員，對於臨終患者，在醫療技術之外還有很多方麵需要給予關注，醫學並非“技術”那麼簡單。

        一些建議

        1.體現人文關懷的具體措施需要明確，避免安寧療護“技術化”

        “尊重患者權利”是安寧療護的核心。醫患溝通是串聯一切安寧療護活動的紐帶，患者的情緒隨時會變化和需要應對，因此將人文關懷貫穿於症狀控製與舒適護理中，效果會更好。

        《指南》中如能寫入如何尊重患者權利、如何進行醫患溝通、如何應對患者家屬的情緒變化，將能夠預防安寧療護“技術化”、人文關懷不能很好融入的現象，從而更具指導意義。

        2.症狀控製中“評估和觀察”的內容應多從患者角度出發

        在麵對安寧療護對象時，作為資深的臨床工作人員(筆者認為應由有豐富臨床經驗的資深醫護人員從事安寧療護)要多從減輕患者痛苦、理解患者意願的角度進行評估，例如：該症狀的原因是什麼?患者和家屬對症狀的理解以及期待的處理目標是什麼?既往處理手段及效果如何?否則，該指南可能會變成“臨床工作指南”，不具有麵向臨終患者服務的特征，安寧療護也將無異於常規醫療。

        此外，在“舒適護理”部分，除常規護理做法外，著重列出對臨終患者的護理細節將更有必要。

        3.醫護一體，賦予護理人員適度臨時處理權

        在常規醫療中，醫囑在前，護理人員執行醫囑在後。但對於臨終患者，護理團隊發揮的作用遠遠大於醫療團隊，無論是在應對患者情緒變化方麵，還是在舒適護理方麵。

        事實上，醫護一體更有利於處理問題。例如在台灣和英國等國家和地區，護理人員被賦予遵照預先醫囑改善患者症狀的臨時處理權。

        隻有不過分強調“見醫囑再處理”，臨終護理才能更加準確、及時、有效。

        4.實時記錄治療決策過程及醫患溝通細節

        在安寧療護中，記錄藥物使用和治療決策的思考、討論、製定過程，對反映用藥和決策的合理性非常必要。

        以2017年初在北京開庭審理的醫生因使用嗎啡而成為被告的案件為例，詳細記錄使用嗎啡的動因和家屬當時對用藥決策的態度，對於案件的分析和審理至關重要。

        因此，有必要要求醫護人員及時記錄相關重要細節，包括醫患溝通細節及結果、用藥調整等。

        5.發布安寧療護具體用藥指南或共識

        安寧療護中很多藥物的使用是超適應證用藥(例如嗎啡)，配套發布安寧療護超適應證用藥共識或規範，對於保證《指南》順利實施很重要，否則難以保證處方人員行醫安全以及患者應有的藥物治療。

        6.強調對患者意願的尊重，個別臨床處理方法進行完善

        基於對安寧療護“尊重患者權利”這一核心的理解，實踐中是堅持醫生的“理論正確”還是尊重患者和家屬的意見，這需要從倫理學層麵的深入思考和討論。筆者認為，個別臨床處理方法需要斟酌。

        例如，“注意有無水電解質紊亂、酸堿平衡失調”的提法在常規醫療中常用，但並不適用於臨終患者。臨終患者的處理目標不是“水電平衡”，而是“生活質量”。臨終患者是否需要監測水電平衡、以何種頻率監測應在與患者和家屬溝通後，因不同病例特點而定，不能一概而論。

        又如，在“嘔血和便血”部分提到的“避免大量出血時輸血及有創搶救措施”。安寧療護並非“不予輸血”，具體處置措施仍然要回歸到與患者和家屬進行溝通。如果患者和家屬能夠認識到“輸血和有創救治措施對患者舒適沒有幫助”，可能會選擇不輸血或不作有創救治;如果患者和家屬雖然明白上述道理，但仍然堅持要輸血，以目前的規定看，醫生無權不予輸血。建議類似描述可改成“事先與患者本人和家屬討論大出血的可能性以及大出血時的處理措施和效果，關於輸血和有創救治措施尊重患者本人或者醫療代理人的選擇”。

        試行版《指南》是全民生命教育的偉大開端，將引領醫學界和全社會正視生命規律，我們將學會像嗬護新生命的到來一樣去嗬護生命的終點。讓那個終點充滿關愛，充滿溫暖。

        來自《中國醫學論壇報》4月27日A5版，未經授權，請勿轉載。

        “對於一切事物，尤其是最艱難的事物，人們不應期望播種與收獲同時進行，為了使它們逐漸成熟，必須有一個培育的過程”。 ——弗朗西斯·培根

        最近幾十年來，人們目睹了醫學知識和技術手段的進步所帶來的前所未有的新機會。醫學在延長人類生命方麵取得了令人欣喜不已的成就：心髒衰竭患者常常能夠通過先進的包括藥物、電除顫、氣管插管、甚至體內或體外心髒按壓等生命支持措施而得以生還;呼吸衰竭患者可以通過一個機械裝置──人工呼吸機來實現肺髒的換氣功能;腎髒衰竭患者可以通過腎透析取代腎髒功能;至於那些不能飲食的患者，還可以通過鼻飼甚至是通過靜脈而得到所需要的營養。

        而這些隻不過是眾所周知的醫學戰勝致死疾病所導致的死亡時眾多設備中的一部分而已。這使得人們對醫學預防死亡、延長生命的顯著成就印象十分深刻，以致於人們相信：醫學科學是萬能的，死亡是可以戰勝的，萬能的醫學科學可以在任何情況下將死亡逆轉，從死神手裏奪回人的生命。於是，不惜一切代價地避免死亡似乎成了現代醫學的目的之一，成了醫務人員的全部責任。

        科學的進步和技術的發展，使當代醫學越來越能夠通過使用技術對死亡過程橫加幹預──人們試圖避免死亡。然而，人們不得不麵對這樣的事實：不管投入多少資源來設法推延死亡和減少產生痛苦及殘疾的風險，無數患有不治之症的患者實際上並不能避免死亡，他們反而在遭受著難以忍受的、極其痛苦的延長死亡過程的醫學幹預。

        在醫療實踐中，醫務人員常常不得不做出的至關重要的決定涉及到：何時不給或撤除生命支持措施是合適的?甚至何時為解除臨終患者極度痛苦而不得已采取一些“非常”措施是合適的?

        何時不給或撤除生命支持措施是合適的?

        “不給或撤除生命支持措施”通常發生在當前所有可能的醫療技術都無濟於事的情況下，這說明此刻任何可能的醫療技術的使用最終都不能戰勝病魔的襲擊，說明我們承認死亡過程的不可逆轉和醫療技術的極限。

        首先，不給或撤除的是無效的治療措施，是對處於臨終過程的患者所做的“非常治療”。醫生有對患者提供醫治，使患者康複痊愈的責任，但醫生並沒有為患者提供無效治療的責任。對患者提供無效治療與醫學的目的是不相符的。

        其次，患者有權決定是否接受或拒絕某種幹預。當患者希望醫生不給或撤除某種生命支持措施時，或許他隻是承認這種幹預無法再為他帶來任何益處，隻會造成更多的傷害。醫生接受患者的抉擇隻是說明醫生承認死亡過程的不可逆轉和醫療幹預的極限。醫生考慮到的是患者的實際情況，考慮到的是患者當前的實際利益，考慮到的是對患者自主權的尊重。

        再次，在不給或撤除生命支持措施的情況下，患者的死亡隻是其疾病自然過程的結局而非醫療幹預的結果。此時醫生“不給或撤除生命支持措施”的做法無疑是可以得到倫理學辯護的。

        何時為解除臨終患者極度痛苦而不得已采取“非常”措施是合適的?

        醫生和患者都應該認識到醫學科學固有的局限性，而且醫學的進步使得臨終患者已經完全不必在極度痛苦的掙紮中死亡。當死亡成為一個不可避免的結局時，用姑息療法和心理治療將疼痛和痛苦緩解到最低程度，出於對患者利益的考慮，尊重患者的自主意願，創造一個安詳的、盡量減輕臨終患者痛苦的死亡環境，同樣也是醫學的目的之一。

        這裏，醫學幹預的目的並不是“選擇死亡”，而是在不可避免的情況下“接受死亡”。“選擇死亡”和“接受死亡”是兩個迥然不同的概念。人們應該尊重生命，也應該接受死亡。接受死亡是因為我們認識到，一個人的生命在時間上不是永恒的。

        醫生根據患者實際病情和請求，滿足臨終患者的願望，最大限度地解除患者臨終過程中的極度痛苦，這樣的處理方法不僅是最後的方法，同樣也是醫生應有的人道主義職責。這是對臨終患者的一種慈愛行為。

        美國著名生命倫理學家丹尼爾·卡拉漢(Daniel Callahan)主持的由包括中國在內的14個國家參與的“醫學目的”研究規劃中，在 “醫學的目的：確定新的優先戰略(The Goals of Medicine: Setting New Priorities)”的最後報告中提出，醫學的目的應該是：①預防疾病和損傷，促進和維持健康;②解除疾病引起的疼痛和痛苦;③關懷和治愈患有疾病的人，關懷那些不能治愈的人;④避免早死，尋求平和的死亡。

        隻有那些發生在錯誤時間(生命早期)，發生於錯誤原因(醫學能避免的或在合理費用內能治好的)，以錯誤方式發生(完全可以緩解的疼痛或痛苦以及被過分延長的生命)的死亡才是醫學的敵人。解除疼痛和痛苦以及尋求平和的死亡理所當然地被列為醫學的主要目的之中。

        來自《中國醫學論壇報》4月27日A9版，未經授權，請勿轉載。

      2月9日，國家衛生計生委發布《安寧療護實踐指南（試行）》和《安寧療護中心基本標準和管理規範（試行）》，這不僅是善終服務和社會進步的標誌，也是晚期疾病尤其是終末期癌症患者的福音。

       生命是一個過程，有始也有終。尊重生命需要善始善終。臨床醫學在生命善始方麵作出了巨大貢獻（例如新生兒死亡率顯著降低），對於生命善終方麵也同樣作出了貢獻（例如晚期癌症患者生存時間不斷延長）。

       然而，晚期疾病患者最終還是要走向生命終點，對於生命末期的善終醫療照顧（臨終關懷），即安寧療護工作，卻在社會及臨床工作中長期重視不夠。晚期疾病患者生命不息，搶救不止，醫療程序化死亡等僵化的臨床醫療流程讓許多生命終末期患者在痛苦折磨中走完人生最後一程。逝者無法安詳過世，也為逝者的家人和朋友留下無盡痛楚與遺憾。

       安寧療護是幫助生命末期患者及家屬減輕軀體和精神痛苦的重要醫療工作。實施足夠的安寧療護，讓每位生命終末期患者得以善終，需要醫學界和社會支持兩方麵的共同努力。安寧療護管理規範和實踐指南的頒布，將改善安寧療護實施受製於政策和社會支持體係不足的困境，也將激勵更多醫務人員關注和投入此領域的研究和臨床服務工作。

       安寧療護將有章可循

       新頒布的安寧療護管理規範提出，安寧療護中心是為疾病終末期患者在臨終前通過控製痛苦和不適症狀，提供身體、心理、精神等方麵的照護和人文關懷等服務，以提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世的醫療機構。此規範主要針對獨立設置的開展安寧療護的醫療機構（表1），其他開展安寧療護的醫療機構參照執行。

安寧療護實踐指南提出，以臨終患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行症狀控製、舒適照護、心理支持及人文關懷。症狀控製主要是針對疼痛及其他症狀共13項，從評估與觀察、治療原則、護理要點、注意事項4方麵提出症狀控製實踐指南（表2）。

       就治療而言，指南隻提出了緩解症狀的治療原則，但並未闡述具體方法及藥物。

       建立基本藥物目錄將有助於提高患者死亡質量

       對生命終末期患者給予緩解痛苦症狀的藥物治療，也許是他們唯一可耐受並獲益的治療方法，安寧療護實踐指南關於症狀處理隻列出了治療原則，但未列出具體藥物及治療方法。

       對於緩解生命終末期患者症狀的藥物，建議參照世界衛生組織（WHO）和國際姑息治療及臨終關懷協會（IAHPC）的安寧療護基本用藥目錄，共40種藥物，見表3。

        安寧療護基本用藥大致歸為4類，分別控製疼痛、消化係統症狀、呼吸係統症狀和神經精神係統症狀，詳見表4。

       臨床上，終末期患者痛苦症狀處理的難度遠遠高於非終末期患者，上述推薦藥物是有效緩解痛苦症狀的基本用藥。建立和推行安寧療護基本藥物目錄是死亡質量高的國家和地區成功開展安寧療護的經驗，也是讓每位終末期患者獲得安寧療護的基本保障。

       要貫徹安寧療護藥物的合理使用，既需要對專業人員進行教育培訓，也需要對患者及家屬進行科普宣教，更需要讓藥物供應和管理部門專業人員充分認知。

       因此，在推行《安寧療護實踐指南》和《安寧療護中心基本標準和管理規範》的同時，建議進一步製定安寧療護基本藥物目錄，並進行深入廣泛的培訓教育工作。

來自《中國醫學論壇報》4月27日A4版，未經授權，請勿轉載。